Un nou tomb

 

Avui ja torno a tenir més ganes d’escriure. Idees? Moltes, com m’és habitual, però aquests darrers dies han estat preocupants perquè m’he sentit desconcertada, com si ja res quedés per dir.

Però queda, ja ho crec que queda! I per començar, vull donar una nova orientació a aquest bloc meu, el primer que vaig publicar. Ara tinc clar que vull fer amb ell. També ho tenia quan vaig escriure el primer cop. Volia mirar de fer una associació de malalts de Menière perquè estem molt deixats de la mà de Déu. Fins i tot m’he trobat metges que, suposo, un bon dia el van estudiar, saben que existeix, però no s’han trobat cap cas –metges generalistes, està clar- i s’han quedat amb una idea de què va però sense copsar el patiment que pot derivar. No és tan estrany; jo mateixa he estudiat psicopatologia i no puc recordar el nom d’un trastorn sobre el que vaig desenvolupar tot el tema en un examen i em va valdre un bon notable. Malalties hi ha moltíssimes, amb símptomes iguals o similars. No els podem demanar als metges que ho tinguin tot present i en seguin conscients de totes les implicacions… Això sí, quan la persona malalta els hi diu, se’ls ha de demanar que no menyspreïn el seu patiment. Que no demostrin tenir la síndrome de House i ens prenguin per mentiders, exagerats i analfabets, tot d’una peça. Que ho fan. No tots, però masses.

El tema de l’associació mai va tirar cap endavant però sí que ho va fer un grup a Facebook que ara té molts membres. A l’estar fet en castellà, hi ha gent de tot arreu. El grup resulta útil a molta gent, és el que veig, però no és per aquí per on jo anava. No vull un mur de les lamentacions. Si hi ha una associació (i la associació primer es fa local, després pot fer-se nacional, federar-se, però no em veig –no és possible- fent-la a nivell internacional) ha de ser de gent que puguem arribar-nos fins i tot a trobar. Que tinguem els mateixos problemes de cara al tractament, al tracte que ens dóna la medicina pública, la privada, el reconeixement social, els problemes que tenim per subsistir perquè podem arribar a nivells molt invalidants pel tema de la feina… En resum, no m’allargo. Que l’associació ha de ser local per ser funcional.

I queda un altre tema, que és el que em mou avui: la part personal. Parlant de les meves pujades i baixades, del que m’afecta i de com em recupero, pot servir-li a d’altres, per identificar-se, per entendre, per conèixer, i també em servirà a mi, per no seguir callant. Perquè aquesta virtut de callar serà molt estimada a nivell social. No ens enganyem; qui calla, no molesta. Ara bé, callar és molt dolent per a la salut. Se’t fan nusos, se’t queden com racons mal païts i que et podreixen de mica en mica.

Doncs aquí està la cosa. Serà el temps –i aquest cop és cert, cap lloc comú-, les pluges, el canvi de una certa fresca per la nit a la xafogor del dia, però he estat molt “tocada”. Ahir mateix –ja anem a situacions diàries- volia anar a comprar a un lloc que està com a un kilòmetre de casa. Ara sé la distància aproximada perquè vaig participar a la Via Santcugatenca i amb aquells comptes de l’àvia, de les 1.850 persones que calien per fer-la, a metre per persona, doncs això, de casa a la botiga hi ha uns 1.000 metres. …

Impossible! Vaig fer una parada a una botiga molt més propera, del barri, per veure què tenien, estava molt fresqueta i no sé pas si pel contrast de temperatures o perquè ja anava molt tocada, vaig començar a sentir-me fluixa i suar com una desesperada. Vaig estar a punt de demanar que em deixessin seure en algun lloc perquè em sentia caure. Però com sempre em costa molt demanar ajut, vaig tirar ben agafada al carret de la compra i donant voltes veient sense veure els frigorífics plens de menjar. Amb tranquil·litat. Com sempre, controlant la respiració, relaxant-me, sense presses. Necessitava urgentment alguna cosa fresca per beure i el suc de taronja que tenien en fresc no em cau gens bé per l’acidesa. Gaspatxo? Nooooo. Vomitera segura. Vaig haver de conformar-me amb sucs a temperatura ambient que tampoc estava tan malament perquè la botiga, ja ho he dit, sembla una nevera a mitja intensitat. D’un paquet de 3 sucs individuals de pinya, vaig agafar-ne un i me’l vaig beure allà mateix. Clar que vaig guardar l’envàs i la resta del paquet, que alguns serem poca soltes però honrats. Llàstima que els polítics no prenguin exemple!

Va anar bé. És lògic, sempre va estar un dels recursos quan fa anys anava amunt i avall ja tenint la malaltia perquè fa 19 anys que dura la “broma”, camí ja de 20: sempre portar algun suc a sobre. Per la hidratació –la suor va lligada al mareig i l’esforç que fas per mantenir-te dempeus en equilibri- i recuperar sucre, millor si hi ha alguns minerals d’aquests tan bàsics i que perdem al suar. Hidratació pura i dura. (preneu nota que és important).

Però ja estava tocada i res de fer un kilòmetre fins l’altre botiga per més que facin unes cremes de verdures naturals boníssimes i que em venia molt de gust el caldo de carxofa. Ara mateix, mentre ho escric, se’m fa la boca aigua pensant en aquest caldo que ara, el prendria fresquet. Vaig comprar a la botiga, una volta pel carrer principal del barri, i plegar veles.

Com no em portin a Ítaca, estic llesta! Amb les veles plegades, poca feina es fa.

 

barca de vela

¿Teorías o elucubraciones?

A raíz de un comentario que, más que comentario es una exposición de una nueva teoría, sobre las causas del Menière y la forma de tratarlo, vamos a dejar claras algunas cosas.
Las ideas que podemos lanzar personas no especializadas son sólo eso, ideas. Se nos ocurre porque es propio del ser humano buscar respuestas y nos gusta mucho encontrarlas porque no soportamos la incertidumbre. La incertidumbre crea ansiedad. Pero para que una idea pueda considerarse una verdadera teoría, ésta ha de basarse en hechos observados, comprobados  y consistentes. Lo que dice la RAE al respecto:

teoría.

(Del gr. θεωρία).

1. f. Conocimiento especulativo considerado con independencia de toda aplicación.

2. f. Serie de las leyes que sirven para relacionar determinado orden de fenómenos.

3. f. Hipótesis cuyas consecuencias se aplican a toda una ciencia o a parte muy importante de ella.

Tenemos como ejemplos la teoría de la evolución, teoría del Big Bang, etc. En el primer apartado sí que se considera un conocimiento especulativo. Especulativo sí, pero también conocimiento. Una teoría debe poder argumentarse en base a sólidos razonamientos.

Una teoría apriorística debe ser puesta a prueba, se formula la correspondiente hipótesis, el método de trabajo para poder dar respuesta si la hipótesis es válida o resulta hipótesis nula, cuando nuestra idea, esa teoría en la que hemos pensado, no pasa las pruebas y demuestra ser falsa. Aquí entraríamos en la línea del falsacionismo del filósofo de la ciencia austriaco Karl Popper. Se puede demostrar lo que no es.

El falsacionismo, refutacionismo o principio de falsabilidad es una corriente epistemológica fundada por el filósofo austriaco Karl Popper (1902-1994). Para Popper, contrastar una teoría significa intentar refutarla mediante un contraejemplo. Si no es posible refutarla, dicha teoría queda corroborada, pudiendo ser aceptada provisionalmente, pero nunca verificada. Dentro del falsacionismo metodológico, se pueden diferenciar el falsacionismo ingenuo inicial de Popper, el falsacionismo sofisticado de la obra tardía de Popper y la metodología de los programas de investigación de Imre Lakatos.

No me alargo con este tema. Por los datos dados, las personas interesadas pueden hallar mayor información, muy interesante, por cierto.
En cuanto a hablar de paradigmas, estamos ya jugando en la liga mayor. Un paradigma, generalmente hablando, es un modelo o ejemplo. El paradigma científico fue definido, en su sentido contemporáneo, por Thomas Kuhn  cuando lo adoptó para referirse al conjunto de prácticas que definen una disciplina científica durante un período específico de tiempo. En su libro La Estructura de las Revoluciones Científicas2 define a un paradigma de la siguiente manera:

  • Lo que se debe observar y escrutar.
  • El tipo de interrogantes que se supone hay que formular para hallar respuestas en relación al objetivo.
  • Cómo tales interrogantes deben estructurarse.
  • Cómo deben interpretarse los resultados de la investigación científica.

“Considero a los paradigmas como realizaciones científicas universalmente reconocidas que, durante cierto tiempo, proporcionan modelos de problemas y soluciones a una comunidad científica”

Thomas Kuhn.

Los modelos paradigmáticos son modelos metafísicos y epistemológicos, que proporcionan el “contexto” en que se forman los diferentes modelos teóricos y teorías de un nivel inferior, presentando las directrices generales de agrupamiento de las diferentes teorías.

Alternativamente, el Diccionario Oxford define a paradigma como “Un patrón o modelo, un ejemplo”. Así, un componente adicional de la definición de Kuhn es:

  • Cómo debe conducirse un experimento y qué equipamiento está disponible para realizarlo.

De esta forma, dentro de la ciencia normal, un paradigma es el conjunto de experimentos modélicos capaces de ser copiados o emulados; siendo la base para crear un consenso científico. El paradigma prevalente presente en el consenso imperante , a menudo, una forma más específica de ver la realidad o las limitaciones de propuestas para la investigación futura; más que un método científico mucho más genérico. Esto nos pudiera conducir a un paradigma positivista.

Un ejemplo de paradigma comúnmente aceptado sería el modelo estándar de la física. Los métodos científicos permitirían a los científicos ortodoxos investigar muchos fenómenos que pueden resultar contradictorios o contrastantes con el modelo estándar.

A partir de dejar claro ambos conceptos, teoría y paradigma, la propuesta de explicación para las causas del síndrome de Menière no es algo que pueda extraerse de unas pocas experiencias y elucubraciones. Se puede tener de pronto una idea brillante, revolucionaria. Ésta ha de ser puesta a prueba. Pruebas amplias, bien construidas, que puedan ser replicadas y contrastadas por otros especialistas.
Y ya, sobre ese comentario que ha provocado el presente post. Lo pertinente es hacer la publicación correspondiente en los ámbitos médicos para difundirlo, lo que va a requerir pruebas para poder argumentar la nueva hipótesis sobre bases sólidas y comprobables. Si no se dispone de medios para realizar tales pruebas, toca buscar fondos para la investigación o presentarlo a grupos ya constituidos para que la lleven a cabo, sea en universidades, otro tipo de centros de investigación o, también en este caso, la industria farmacéutica porque es la que con más frecuencia provee de los fondos necesarios para investigaciones. Si en el síndrome de Menière no se hace una investigación exhaustiva es porque no resulta un gran negocio dado que el porcentaje de afectados no supone un potencial de beneficios considerable. Así de claro.

Si se hiciera el diseño experimental necesario para poner a prueba esta especulación, idea, se vería enseguida que en la población aquejada de lo que hoy se denomina enfermedad y síndrome de Menière no concurren de manera significativa -a priori- algunas de las variables señaladas: diabetes o antecedentes de diabetes en la familia, obesidad, altos índices de lípidos, trastornos en la metabolización de la insulina u otras alteraciones metabólicas.

Las dietas han sido probadas. Lo más corriente es rebajar la ingesta de sal, grasas y excitantes tales como café o té. No digamos ya el alcohol. Los perfiles de las personas que lo padecemos son variopintos. Por ello, no se ha encontrado un factor común que llamara la atención a la comunidad médica internacional que intercambian sus conocimientos continuamente.

¿Dietas bajas en azúcares como si se tratara de diabéticos? También hay gente que lo hace. Al igual que no tomar alimentos refinados sino integrales. Y seguimos igual. Quizás mejor contra menos toxinas metamos en nuestros organismos pero ésa es otra historia.
Alguna vez se me ha ocurrido -yo también tengo ideas- que quizás se esté enfocando mal. Se conocen los síntomas, los enfermos sabemos casi mejor que los médicos cuáles son los detonantes de las crisis y, como es lógico, tratamos de evitarlos porque maldita la gracia que hace sufrir una crisis de vértigo que te tumba. Pero las causas ya es otro cantar. Y a eso me refiero con lo que me he planteado que puede haber un error de enfoque.

Si la explicación de algunos especialistas es que se trata de un problema de terminaciones nerviosas, la degeneración de alguna fibra nerviosa, con lo que la información externa no se transmite bien al cerebro y viceversa -un error de procesamiento-. Que esta explicación no entra en contradicción con las diferencias de presiones entre la endolinfa y la perilinfa para nada. Si resulta que el tejido nervioso precisa de vitaminas del grupo B para regenerarse, lo cual puedo constatar porque me tratan con vitamina B tanto para los ojos por unas lesiones que me quedaron tras una infección particularmente grave como para regenerar el nervio cubital que tengo afectado que, ¡mira qué casualidad!, es del mismo lado donde tengo el oído “averiado”. Y yo no creo demasiado en las casualidades.  Mi lado izquierdo es el “malo”, desde la cabeza hasta el pie.

Tratamiento con vitaminas que me está salvando de la necesidad de pasar por quirófano. ¿No será que desarrollamos el síndrome de Menière por algún problema de déficit de alguno de estos elementos, no ya nutrientes, que permiten el buen funcionamiento del organismo, desde el silicio al cinc, al potasio, magnesio? ¿Hierro? El desequilibrio que padecemos, ¿no sería el síntoma físico de un desequilibrio mucho más sutil, a nivel de excesos y defectos de esos elementos mínimos que precisa nuestro organismo? ¿O podríamos ir todavía más lejos?

Ésta es mi idea, pero si no hay nadie que lo investigue a fondo, que con más conocimientos construya una hipótesis sólida y la ponga a prueba, no puedo hacer más que pensar en ello. Una de las preguntas que lanzo aquí y ahora es: Los chinos que siguen la medicina tradicional de su país, ¿sufren también de Menière? ¿En las mismas proporciones que la población occidental?  El concepto de medicina tradicional china, como la ayurvédica, tienen un paradigma totalmente distinto al concepto alópata occidental. Sería interesante contrastar la incidencia del Menière entre una población y la otra, tratada con un sistema o el otro.

De momento no está demostrado que el Menière sea hereditario, sea una enfermedad metabólica, se dé en un perfil determinado de persona. Lo que sí que está más que demostrado es que debemos evitar el estrés y aquello que nos altera. La relajación, el buen descanso y una mente concentrada son algunas de nuestras mejores armas para vivir un poco mejor. En mi vida he podido comprobar que una de las mejores medicinas es un buen descanso. El cuerpo se cura a sí mismo, se regenera si se le da espacio para ello.

 

La variedad como norma

El Síndrome de Menière presenta grandes diferencias de persona en persona en grado y en evolución pero responde a una triada de síntomas que siempre acaban por hacer su presencia, con la diferenciación de un cuarto factor que, de hecho, se tendría que considerar como básico, la inestabilidad en la marcha.

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Grupo en Facebook

Punto de encuentro en grupos de Facebook, bajo el nombre de Asociación Síndrome de Menière

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Lo que dicen otros medios

En este artículo de octubre del 2007 se describen bastantes de las características del síndrome de Menière, su especificidad por persona, posibles tratamientos, efectos secundarios y prevalencia.

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Respuestas a los últimos comentarios

Respuesta a algunos comentarios recientes, concretando el tema de los peligros de la medicación para el SdM, forma de afrontarlo y recursos válidos.

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Medicación actual

Los fármacos para tratar el Síndrome o enfermedad de Menière tienen una antigüedad igual o superior a los 30 años. Y no hay absolutamente ninguno que cure. Sólo son sintomáticos sobre alguna de sus manifestaciones.

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Sobre comentarios referentes a mejoras

Este blog no es una plataforma de falsas esperanzas. Su objetivo es reunir a las personas que realmente sufren de Síndrome o enfermedad de Menière para dar a conocer nuestra situación, lograr un reconocimiento y comprensión que no se recibe porque estamos dentro de las “enfermedades raras”.

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Falta de consenso internacional sobre el tratamiento sobre esta enfermedad.

Los tratamientos son en base a las respuestas de los pacientes, en plan “prueba y error”. Falta investigación, falta coordinación y falta interés.

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Información sobre Organización Francesa de Acufenos

Entrada sobre la organización francesa de acufenos, enfermedades que agrupa, objetivos y perfil.

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