Hello world! once again, I’m afraid.

Vivo cerca de Barcelona, en España. Estoy enferma por síndrome de Menière desde enero 1994, cuando sufrí el primer ataque y he creado este blog como primer paso para dar a conocer esta enfermedad, su realidad a través de testimonios de enfermos y familiares, principalmente en mi país ya que no tenemos ninguna asociación y sufrimos aislados, en la mayoría de casos sin ser comprendidos ni tan siquiera reconocidos en nuestra sociedad.

Aún tengo que aclararme con este nuevo blog y por eso me repito en entrada y comentario. So sorry! No prometo no cometer más errores hasta que le coja el truquillo a este nuevo dominio.

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33 comentaris

  1. cinthya

    Hola soy de Leon Gto Mexico hace un mes y medio empece con zumbido de oidos, dolores de cabeza, vertigo y nauseas…. es desesperante la situación hace dos semanas me dijeron por fin el nombre diagnosticado ENFERMEDAD DE MENIERE y soi me asuste me mandaron sinergy que es oxigeno además de serc, cervilan y un diuretico de fines de semana… actualmente diario me estan dando ataques y es horrible…. QUISIERA SABER SI ALGUNO DESPUES DE LOS ATAQUES LE DA TRISTEZA Y ANSIEDAD….

    MI CORREO ES medellinzin@hotmail.com

  2. antonio

    hola me llamo antonio tengo 48 años.desde agosto de 2011 que empeze a notar los sintomas de esta enfermedad.sordera en el oido izquierdo con un zumbido constante sensacion de mareo y de vez en cuando vertigo.tambien he tenido dolores de cabeza a la altura de los ojos y en ocasiones noto como si tuviera arena dentro. me molesta el sol,el ruido.el movil no me lo puedo poner en ese oido porque me duele.llevo dos meses de baja trabajo en la construccion.la empresa me pregunta como es que todavia no me han dado una solucion.ya nose que explicarles me han hecho radiogrfias,tacs,resonancia.estoy tomando serc16 tres al dia pero sigo igual.antes tomaba torecan pero nada me cura esta horrible enfermedad.estoy casado con una mujer maravillosa y tengo dos hijas de 9 y 15 años que son un encanto.sino fuera por ellas creo que ya no estaria en este mundo.

  3. JULIO DOMINGUEZ

    hola soy julio de badajoz, llevo tres años diagnosticado de la jodida enfermedad de menier, con los zumbidos clasicos, que me vuelven loco vertigos he inestabilidad, m2 han
    intervenido con 3 inyecciones intratimpanicas más 9 de gentamicina,los vertigos no me dan con tanta frecuencia al tener la perdida del oido ido casi al completo, pero los demas
    zumbidos he inestabilidad los sigue teniendo la unica opción que me queda es operarme
    pero no lo are, ya que no me garantizan nada de nada, lo que si os quiero dejar bien claro
    que no perdais las esperanzas,ya que esta enfermedad afecta a cada uno de distinta manera. ANIMOA TODOS

  4. Xochitl lorenzana

    gracias por sus comentarios, mi primer ataque fue hace nueve meses, y hasta ahora tengo el diagnostico, espero estar en contacto y poder comentar mi historia.

  5. silvet

    hola hace un año me diagnosticaron sindrome de meniere, y sufro de muchos mareos, nauseas y los oidos me duelen porque los siento tapados, actualmente tomo betaserc ,fulcrum pero he ido de mal en peor.

  6. redforita@hotmail.es

    Se me ha olvidado deciros que soy de Valencia, si hay alguna asociacion de afentados del SDM me gustaria lo dijerais para contactar con vosotros.

    • Pues parece que no. En general en España no tenemos asociaciones. Sé que por Salamanca sí, una asociación general de trastornos del oído si no recuerdo mal.
      Lo que tenemos -y algún día se puede ver qué hacemos- es un grupo en Facebook. Y en él hay varias personas de la zona andaluza, Málaga, Almería…

  7. redforita@hotmail.es

    hola, soy una mas de esta enfermedad tan desesperante, yo no tengo ruidos ni pitidos ni he perdido audición, y las crisis siempre me han dado de noche y durmiendo,estube cuatro años muy bien hasta hace tres meses que me dio una crisis muy fuerte, hasta el cuarto dia no pude levantarme de la cama y solamente bebia agua, me gustaria que alguien me dijera que se puede hacer para que las crisis se alarguen lo mas posible. Recurro a vosotros porque estamos olvidados por todos, no tenemos cura, no hay tratamiento, y las soluciones que te dicen son tan fuertes que mas vale no cogerlas. ¿que me decis?

    • Primera pregunta: ¿Seguro que es Menière y no un problema derivado de las cervicales o de otro tipo? Los problemas de oído y los acufenos son condiciones del Menière fundamentales. Se pueden tener con mayor o menor intensidad pero todavía no sé de nadie que no tenga estos síntomas y además, leído en libros de especialistas, éstos son dos de los tres ejes básicos para el diagnóstico de Menière. El tema de los vértigos tiene diversos orígenes y hace poco una compañera del grupo comentó que le habían dicho que no, que lo suyo no era Menière, sino un tema de las cervicales y tenía arreglo.

      Lo segundo: No entiendo la pregunta, ¿quieres que las crisis se alarguen lo más posible? Supongo que quieres decir justamente lo contrario. Una vez dado el ataque, se debe guardar reposo entre 12 horas y 2 días, depende de la gravedad y de la recuperación.
      Lo que hay son unos ejercicios muy sencillos que el ORL te debiera haber dado (van en una sola página, total es sólo una fotocopia). Se hacen estirado, sentado y cuando se está mejor, de pie. Y son giros muy lentos de la cabeza, rotaciones hacia derecha e izquierda. Y luego echando hacia atrás la cabeza y hacia delante, siempre muy lento. De este último yo lo hago de otra forma y no recomiendo para nada curvar las cervicales cuando echas la cabeza hacia atrás. El tema me viene de mi formación en yoga. Me enseñaron a proteger muy bien la columna.
      Y luego, lo de siempre y que es fundamental, todos los menières hemos de aprender a relajarnos, a soltarnos bien y a aceptar la situación. Por dura que sea. Si creamos resistencias es mucho peor.

      • redforita@hotmail.es

        Hola Isabel, me he expresado mal, queria decir que se alargase de una crisis a otra (no cuando estás con ella). Fui a un esplecialista del SDM y me hicieron unas pruebas ,una de ellas me echaron agua en los oidos, el fue quien me diagnostico SDM, los ejercicios que comentas los conozco y se que los sintomas no son los mismos pues no tengo acufenos ni molestias en los oidos, pero con lo que me dices ya no se que pensar.
        Las crisis siempre me han dado por la noche durmiendo, y no ha sido de horas sino de dias, ahora estoy pasando unos días malos pues siento como si me fuera a dar otra crisis, me cuesta mucho aceptar la situación ya que siempre estoy pensando cuando será la proxima, en fin tengo que superarlo porque sinó cogere una depresión.
        ¿Que dirección teneis en Facebook?

        • Hola de nuevo. El primer comentario no lo entiendo bien, pero nada, te dejo la dirección en FB, allí podremos hablar mucho mejor y hay un montón de gente, cada uno con su perfil, unos 150, aunque no participen todos. https://www.facebook.com/groups/409088915454/. Y si no saliera, busca Asociación Síndrome de Menière con una paloma blanquita, de la paz, como símbolo.
          La prueba del agua es todo un clásico y necesaria para registrar las alteraciones que se registran, cómo respondes a los estímulos.

          Pero vamos a ver. Molestias en los oídos. No, no tiene por qué haberlos. Lo que sí constituye la triada clásica del Menière son: Sordera progresiva, ruidos (acufenos) y las crisis de vértigo. Todo ello asociado a un problema de inestabilidad más o menos acusada según -seré llana- lo averiado que está el oído interno. Hay muchos grados, cada persona un mundo. Hay quien tiene pocos ruidos y otros que tienen toda una ciudad dentro de su cabeza, con pitidos, ruidos sordos como martillos eléctricos, rumor del mar… Otros, estamos de un inestable que cualquier pequeño contratiempo ya nos provoca una crisis. Y quedan aquellos en los que la sordera progresa con mucha rapidez mientras algunos desarrollamos una sensibilidad especial al ruido y no aguantamos sonidos agudos, persistentes o disonantes. Nos atacan los nervios.

          ¿Las crisis durmiendo? Tranquila, no veas el susto que me llevé no hace tantos años porque una crisis me despertó. No me había ocurrido nunca. Pero al consultarlo con la neuróloga, lo vio normal. Me habló de malas posturas al dormir y exceso de movimiento. Eso coincide en mi caso que soy muy inquieta. Y siempre me despierto mal, tardo horas en recomponerme. Pero echo mucha mano de paciencia, relajación… he de escribir más de todo eso porque es importante.

          Lo importante, básico, es que te hayan hecho toda la batería de pruebas o al menos las más bàsicas. El TAC es el primero que deben hacer, después de la exploración básica en el consultorio del ORL. El TAC descarta que no haya un problema a nivel del sistema nervioso central. Tranquila porque aunque no te lo hayan hecho -que deberían- si ya hace tiempo que andas con esta cruz del Menière u otro tipo de vértigo de distinto origen, seguro que a este nivel estás bien. Pero eso no quita que hagan la prueba. Siempre lo primero es asegurarse.

          Al decirte que el vértigo puede tener otro origen, pues cuidado porque sí. No hace mucho a una compañera le vieron que el problema le venía de las cervicales. También es un palo pero tiene mejores recursos para lidiar con el problema, empezando por buenos masajes.

  8. nora lis mozzi

    Soy Nora Lis de la provincia de Santa Fe, hace un año aproximadamente que me diagnosticaron Síndrome de Meniere. En marzo de 2011 comencé con mareos fuertes y vómitos. Al día siguiente continuaba sintiendome mal y teniendo desequilibrio al caminar, estos síntomas me duraron 3 a 4 días hasta que consulte a un Neurólogo de la ciudad de Rosario donde me realizo una serie de pruebas y me descubrio acúfeno (sumbido) en el oído derecho. Dicho médico me hizo hacer una resonansia para descartar tumor y me dijo que si me daba bien visite a un otorrino. Así fue, cuando tuve los resultados de la resonancia fui a mi otorrino, ya que los resultados me habian dado bien. Le comenté tod
    os mi sintomas y me hizo hacer una serie de estudios entre otros audiometría(disminución de un 30 % o.d). estoy medicada con Ronistina, al comienzo ingerí solamente una caja de 60 comprimidos de 16mg. c/12 hs., cuando deje la medicacion el o.d. se me volvía a tapar, entences seguí con la medicación.
    La primera crisis que tuve fue hace un mes (enero) y los mareos y vómitos me duraron toda la mañana y parte de la tarde ya que me dejó de cama, horrible situación!!.

    Soy maestra jardinera y hasta ahora me puedo desempeñar bien en el trabajo gracias a Dios y a la Virgen. Hay que aprender a covivir con esta enfermedad y no hay que estresarse, hacer vida muy sana y confiar muchisimo en tu médico.
    bsos!!!

  9. luciana

    hola soy de argentina, en estos momentos me encuentro muy triste ya q mi marido esta padeciendo del sindrome de meniere desde hace ya un tiempo, esta empezando a sentirse peor, se levanta mal, con mareos , nauseas e incluso comenzo a tener vomitos. le dieron una medicacion q a mi parecer no esta haciendole efecto, yo quisiera saber exactamente cual es el medico especialista q debe tratarlo, y cual es el tratamiento a seguir. el tb se encuentra muy mal de animo sobre todo porque tenemos dos niños pequeños y sus malestares tb le afectan para poder compartir con ellos. espero con ancias su respuesta, muchas gracias.

  10. Fernando Martin

    Buenos dias
    MI nombre es fernanado y vivo en guadalajara
    Alguien con nuestra enfermedad tiene incapacidad laboral?
    Yo llevo con meniere en los dos oidos desde 1990
    saludos

    • jaime

      Fernando buenos dias, estoy en Zapopan y he comenzado con los sintomas, aun no me lo han diagnosticado como SMD por lo cual me encantaria platicar contigo. Mi correo es jdadicar@hotmail.com para ver si me puedes contactar.
      Saludos a todo el blog…

    • juan carlos

      hola fernando,yo tambien tengo sdm y de momento no tengo vertigos pero si acufenos y perdida de audicion,y si conozco a una persona que tiene discapacidad laboral.yo tambien soy de guadalajara

  11. daniela clua

    Hola soy de Barcelona, en octubre de este año empece a tener vértigo y vómitos, el 25 fui de urgencias y hasta el 25 de noviembre no se me volvieron a repetir los vértigos y vómitos y desde entonces me pasa casi a diario, y la verdad yo trabajo y no puedo ir hasta que me remiten los vértigos que pueden durarme horas, aun no me han diagnosticado nada ya que todavia tienen que llamarme del hospital para hacerme las pruebas que me ha mandado mi otorrino, de momento tomo serc 8

    • Hola, feliz año Daniela. No entro a menudo en el blog, pero ahora aprovecho para preguntarte cómo te ha ido el Serc. Es uno de los medicamentos principales que se da para el Menière. ¿Puedes aguantar mejor? En Facebook tenemos grupo y para las conversaciones va mucho mejor.

    • te comento que esa manera inicie yo, hasta que me hicieron todos mis analisis y que me dan el diagnostico de sindrome de meniere, es fatal, porque a mi aparte de todos los sintomas conocidos, me afecta el nervio del trigemino y si que es tremendo el dolor de ojo,rostro,nariz y boca, actualmente, estoy con el betaserc 16 mg., fulcrum (ansiolitico) meloxicam, (antiinflamatorio) nucleo cmp forte (para la mielinizacion del nervio) kingo biloba, para la circulacion periferica.

  12. Marisa

    Hola soy Marisa de Barcelona, padezco de s.de meniere desde mis ultimas vacaciones a Asturias desde agosto 2011, hasta la fecha no se me han quitado los zumbidos,pitidos y campanillas en mi oido izquierdo,han remitido los mareos y vómitos pero no del todo,me encuentro de baja desde esa fecha hasta hoy,me a cambiado la vida,todo era perfecto en mi,tenía 2 trabajos,me iba al gimnasio 4 veces en semana,y tenía buen carácter,ahora no salgo, no viajo en coche,vivo en una prisión (mi casa),todo me da vueltas,vivo como en un barco,debo aceptar vivir así?…los médicos me dicen que me tengo que acostumbrar a convivir con los ruidos y demás.
    conoceis alguna agrupación en Barcelona que esté formado por gente que padezca esta enfermedad?..puedo comprender a todo el que lo padezca pues esta enfermedad es invalidante y te acaba psicologicamente.

    Tengo una pregunta ¿este s.de meniere está considerado como invalidez laboral? pues aún no e llegado a realizar trámites para obtenerlo.ayuda por favor.

    • Marisa, si no has entrado en el grupo que tenemos abierto en el Facebook, puedes hacerlo. …Mira, te voy a responder con otro post nuevo, porque planteas diversas preguntas cuyas respuestas pueden interesar a más personas.
      Feliz año 2012.

  13. Hola Sonia. ¿Podrías decir cuál es ese tratamiento que sigues y que te funciona?

    • sonia

      Despúes de un largo peregrinaje por médicos toda Espña y años de medicación, utilizo un terapia natural, sin medicación ni ninguna contraindicación en un centro de barcelona.
      te puedo pasar el teléfono y preguntas por Sr. Corbella 93 292 80 44, puedes decirle que llamas de mi parte Sonia Romero.

      Espero que te resulte igual que a mi.

  14. Sonia

    Hola, hace 14 años que me duagnosticaron la enfernedad, desde hace dos, con un tratamiento que no es un medicamento, he dejado de tomar farmacos

    • Si, te preguntaba Sonia, cuál es ese tratamiento que al parecer te funciona. Yo no tomo más fármacos para el Ménière pero porque no curan y en cambio sus efectos secundarios son tremendos, sobre todo si se toman de manera continuada.

  15. Toño

    Hola Betisabel:
    Me llamo Toño y soy de Zaragoza. Mi madre lleva tres meses con vertigos y mareos que le provocan vómitos a diario. Le han mirado las cervicales y han descartado problemas de riego. Ha perdido bastante audición en un oído y el otorrino le ha diagnosticado Sindrome de Meniere.
    Como en 3 meses no ha mejorado a pesar de la medicación que le han recetado (Serc 16, Dogmatil, Torecan) no ha mejorado nada, he empezado a buscar información por internet. Estoy bastante asustado porque hay muchos foros sobre el tema en los que mucha gente con esta enfermedad cuentan sus experiencias y cómo llevan años sufriendo igual que mi madre sin encontrar un tratamiento que les alivie.
    Hay alguna persona que cuenta que hasta que no encontró un equipo médico que se interesó realmente por su caso particular y pusieron empeño en solucionarlo no consiguió más que ir cambiando de medicina en medicina y llegar a deprimirse por no poder salir de casa ni hacer nada por temor a las crisis de vértigos.
    En algun comentario de tu Blog he visto que has creado un grupo de Facebook, pero el link no me funciona.
    Me gustaría estar en contacto con tigo y la gente que colabore con tu blog, grupo de facebook, para estar informado y recibir consejo. Si puedo aportar algo con la experiencia de mi madre, también lo haré.
    De todo lo que he leído tu blog es el que mejor explicada tiene la información (para mi gusto) y el que más fiabilidad me inspira.

    Muchas gracias por tu iniciativa y espero seguir en contacto.

    Gracias y un saludo,

    Toño
    tgarciadiaz@yahoo.com

    • Hola Toño, feliz añó 2012.

      Aprovecho un momentito en el que estaba repasando el blog en el que no puedo entrar demasiado porque tengo otro mucho más activo con todo el tema de los recortes y los problemas que estamos viviendo en nuestra sociedad.

      ¿Solucionaste la entrada en el grupo del Face? La URL es ésta: https://www.facebook.com/groups/409088915454/.-

      Desde que se activó, varias personas han pedido entrar y como ya pasan las 120, pues no lo tengo nada controlado.

      El blog sólo lo llevo yo pero en el grupo ya te digo, hacia las 130 personas por ahora y con distintos tratamientos, distintos problemas… El Menière se presenta de muchas maneras, con unos síntomas más fuertes que otros según la persona, y los tratamientos también se han de ajustar a cada uno. La cuestión es que el caso lo lleve un buen médico. Y luego, adaptar la vida a ciertas limitaciones, algunas que no desaparecen.

      Los medicamentos que pones son los más clásicos y si -a mí me pasa igual- no dan muy buen resultado, entonces es mejor prescindir de ellos, eso siempre supervisado con el médico. Sobre todo hay que tener en cuenta que el Torecán es el más peligroso de todos. Tomado de vez en cuando, si las crisis son esporádicas, vale, pero como me ocurrió, que necesitaba de dos a cuatro cada semana para poder funcionar, entonces nada. A mí me lo retiraron por esta razón, demasiada frecuencia.

      El Serc es distinto, suele tomarse seguido y por temporadas. Hay quien aguanta bien y hay quien no (mi caso de nuevo). Total, lo aparqué porque no se debe tomar de forma permanente, durante años y sin descanso. Yo ya tengo mis problemas de hígado, así que, pocas tonterías.

      En la actualidad lo único que tomo es para el tema circulatorio, el Idaptan. Este se puede tomar de manera permanente a pequeñas dosis y sobre todo actúa sobre los posibles mareos. Nuevamente, debe consultarse con el médico.

      Para tema acúfenos no se conoce nada y en todas partes andamos desesperaditos. Lo que mejor funciona es aprender a relajarse y procurar no exponerse a ambientes demasiado contaminados acústicamente. … Y bueno. Mira a ver si puedes entrar en el grupo. Hay de por medio un tema de operaciones que se hacen en Barcelona y tenemos una persona que ha quedado muy contenta pero tiene sus riesgos. Se opera el nervio vestibular y creo que ahora el único médico que hace esta operación está en la Teknon. El riesgo es tocar nervios que van muy juntos al vestibular.

      Si te hablan de otro tipo de operaciones, sobre membrana timpánica, oído medio y otras, yo lo olvidaría. Los resultados no son demasiado buenos y en la asociación francesa -que para mí es la de referencia- están en contra porque no se centran donde realmente se da el problema.

  16. enka

    hola soy de terrassa y estoy interesada en la enfermedad ya que yo tambien tengo sindrome de menier.
    besos

    • Hola Enka. Estoy moviendo el tema. En Facebook he hecho el segundo paso para montar una asociación aquí, en nuestro país. Ya existe el grupo, está abierto.
      El blog es para ir escribiendo de todo, he puesto muchas categorías. Información, testimonio, recursos, noticias, apoyo… A ver si podemos hacer algo como la Organización de Acufenos francesa. Éste es el enlace de FB: http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=409088915454.
      Y vivimos muy cerca, yo estoy en Sant Cugat… De momento.

    • Diego Betancourt

      saludos
      solo queria compartir que el dia de ayer fui disgnosticado con este sindrome, esto lo voy sintiendo desde diciembre del 2010, es decir mareos y crisis que acompañan con vómito y a la cama para lograr superar la crisis, espero en la proxima semana reunirme con mi neurologo para que me indique que debo hacer ahora.
      de lo que tengo testimonios solo me han contado que cuando llega esas crisis algunas personas toman algun medicamento y a la cama.
      si es asi estoy muy preocupado en vista que soy una persona muy activa y odio estar en esta situacion
      con todo si conocen alguna terapia avicenme

      gracias por su atencion

  17. Vivo cerca de Barcelona, en España. Estoy enferma por síndrome de Menière desde enero 1994, cuando sufrí el primer ataque y he creado este blog como primer paso para dar a conocer esta enfermedad, su realidad a través de testimonios de enfermos y familiares, principalmente en mi país ya que no tenemos ninguna asociación y sufrimos aislados, en la mayoría de casos sin ser comprendidos ni tan siquiera reconocidos en nuestra sociedad.

    • sonia

      Despúes de un largo peregrinaje por médicos toda Espña y años de medicación, utilizo un terapia natural, sin medicación ni ninguna contraindicación en un centro de barcelona.
      te puedo pasar el teléfono y preguntas por Sr. Corbella 93 292 80 44, puedes decirle que llamas de mi parte Sonia Romero.

      Espero que te resulte igual que a mi.

    • sonia

      Me gustaria poder apoyar tu iniciativa.
      Mi correo es inmodit@gmail.com
      Vivo en Barcelona y me interesa mucho este problema y poder ayudar con mi experiencia.
      Muchas gracias
      Sonia

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