Información sobre Organización Francesa de Acufenos

Texto traducido directo:
 
La Organización francesa de acufenos es una
 
“Asociación según ley de 1901 de personas que sufren de acufenos (silbidos y zumbidos en el oído), de hiperacusia (sensación dolorosa, intolerancia al ruido), del neurinoma de oído (tumor benigno sobre el nervio auditivo) y de síndrome de Menière.

La organización es totalmente independiente, recibiendo apoyo y recursos voluntarios de las personas que padecen estas patologías.

(Objetivos)
Ayudar, aconsejar, informar, alertar a los poderes públicos, promover la investigación, prevenir los riesgos, mejorar los dispositivos de procedimientos médicos, obtener el reconocimiento de la discapacidad… Para todo ello es necesaria una asociación fuerte. …

Adhiérete a la asociación. Puede ser uno de los gestos más importantes que hagas para luchar contra tus acufenos.”

Esta es una traducción literal en la que cabe destacar que se basa en una ley de 1901, que la organización se constituyó en 1992, y se define como:

– Asociación de interés general.
– Asociación Representativa de los Usuarios del Sistema de Salud (francés, evidentemente)
– Miembro de la Alianza de enfermedades raras.

Evidentemente, mi propuesta de asociación va más orientada al síndrome de Menière y el resto de esas enfermedades que citan, no destacando los acufenos en primer plano sino dejándolos en nivel más o menos de igualdad con los vértigos.

Como se verá en próximas publicaciones y atendiendo a mis propios recursos, a los que he ido desarrollando, lo peor no son los ruidos aunque pueda parecerlo sino la inestabilidad en la marcha, esos vértigos que te tumban, la desorientación espacial. Todo ello constituye una carga que nos incapacita para llevar una vida corriente en nuestra sociedad, atender obligaciones y provoca un deterioro en la calidad de vida tal que sólo quienes de verdad lo sufren o lo observan en sus seres queridos día a día, pueden llegar a entender.

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2 comentaris

  1. hola mi problema de SDM es fatal , aun tomando medicamentos sufro episodios de mareo,nauseas,y me afecta el nervio del trigemino, ya que me duele una parte del rostro, ojo, cabeza y dientes. me recetan vasodilatadores,para dolor, para el vertigo,y medicamentos para mielinizar los nervios, porque no soporto los sonidos metalicos.

  2. Begoña

    hola me gustaría pertenecer a este grupo estoy pasando por estos trastornos y no es nada fácil.

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