Sobre comentarios referentes a mejoras

Este blog está pensado, igual que el grupo formado en Facebook, para ayudar a TODAS las personas que sufren el síndrome o la enfermedad de Meniére, no como un foro de consejos de la abuela y mucho menos como plataforma de falsas esperanzas.

Hace tiempo ya que no he publicado nada debido a una serie de motivos personales pero la intención es informar y tener una serie de intercambios serios sobre el tema, bien documentados.

Desgraciadamente, este síndrome, que ahora en España algunos médicos lo están discutiendo a ver qué nuevo nombre le ponen, es bastante desconocido, mal diagnosticado y peor tratado. Cuando se puede superar más o menos cabe pensar en que se trataba de una laberintitis pero no del síndrome de Menière propiamente dicho.

En realidad, se encuentra dentro del grupo de “enfermedades raras” que suelen tener diagnósticos erróneos. Los medicamentos que existen son antiquísimos y con severos efectos secundarios, por lo que hay muy poco a hacer a excepción de unos ejercicios, una higiene físico-emocional (el estrés lo agrava muchísimo como a tantas otras enfermedades) y en todos los casos, cambiar el chip y de vida puesto que hay muchas actividades que se ven limitadas. Una de ellas, clarísima, es el desplazamiento. No se pueden coger aviones, tiene que existir la posibilidad de poder parar a descansar cuando sea necesario, desde luego las largas caminatas son imposibles puesto que hay una inestabilidad en la marcha que provoca el ataque de vértigo al cabo de un rato de caminar, no se puede andar e ir mirando el paisaje, al interlocutor…, no se puede ir girando la cabeza como es habitual hacerlo sin que nos demos ni cuenta, así de simple. Un empujón por la calle nos hace tambalear y correr peligro de caernos sin remedio…

¿Por qué será que las enfermedades más conocidas, habituales, la gente las respeta pero cuando hablas de algo poco común todo el mundo pretende saber más de lo que sabe? Explicaré un caso sangrante.

Fui hace año y medio a una psicóloga para probar el tratamiento de EMDR (Eye Movement Desensibilization Reprogramming) debido a las buenas referencias que tenía del mismo -por ejemplo por parte de Eduard Punset en su programa televisivo Redes- no para tratar el síndrome de Menière sino el tema del estrés. La psicóloga especialista en la misma que me visitó lo vio todo estupendo, magnífico y ya me di cuenta desde el principio que hacía poco caso del diagnóstico del SdeM, viéndolo como una manifestación ansiosa más. Pero nada, seguí. La esperanza es lo último que se pierde y uno cree -todavía y a pesar de las repetidas experiencias- que los profesionales han de saber lo que se hacen, se documentan, se informan, se interesan… Éste no, no fue el caso.

Después de sufrir dos amagos de ataque durante la terapia, más un par de veces más de encontrarme mal, me suelta la siguiente frase: “Oh, és que el que tu tens és físic!” (“¡Oh, es que lo que tú tienes es FÍSICO!”).

¿Y quién diablos le había dicho a la señora licenciada que mi problema NO ERA FÍSICO? Pues no sólo yo, sino los médicos e inspectores médicos que me dieron la invalidez ya hace muchos años. O la neuróloga con la que tengo nueva visita a principios de mayo quien me confirmó que, efectivamente, uno puede sufrir un ataque de vértigo mientras duerme. Naturalmente, si te da el ataque te despiertas; eso es lo que me sucedió en una ocasión y me dejo totalmente atónita. Pero sí, una mala postura al dormir, los movimientos que uno hace, un cambio brusco de presión atmosférica… A ella no le extrañó nada. Ahora a mí tampoco, claro.

Yo he estudiado psicología y psicoterapia. Nos enseñan Biología, Genética, Neurología…, pero definitivamente nuestra información sobre enfermedades y patologías físicas no es nada amplia aunque recuerdo que en clase de Psicobiología I, nos enseñaban cómo se recogen y procesan los estímulos tanto internos como externos y cómo utilizamos nuestros sentidos, incluyendo explicaciones sobre el oído, sus partes y funciones.

El caso es que después de ser tratada por esta psicóloga -un tratamiento que dejé, por supuesto- leí un par de libros sobre el EMDR (no lo había hecho antes PARA NO CONDICIONARME) y resulta que indica con perfecta claridad que la técnica de base que siguen PUEDE PRODUCIR VÉRTIGOS en personas jóvenes y perfectamente sanas, debido al movimiento ocular repetido, algo que también coincide con información proporcionada por médicos de la Clínica Barraquer en Barcelona cuando tuve que recurrir a ellos por un problema grave de visión. El comentario al explicarles que tenía SdeM y que no me encontraba bien uno de los días que fui a visitarme fue: “Eso sí es grave, pues tiene afectados DOS DE LOS TRES sistemas de equilibrio que tenemos”. A saber:

  1. Oído interno.
  2. Vista.
  3. Articulaciones

Por ese orden. Tanto es así que justamente utilizo un recurso aprendido en Yoga para mantener el equilibrio: Fijar la vista en un punto imaginario, en este caso en el suelo cuando me desplazo, como trazando un hilo entre ese punto y mi vista. Funciona; me ha salvado en no pocas situaciones.

Podría explicar muchas aventuras más. Me gustaría que otras personas compartieran sus experiencias y todo cuanto les ha ayudado. Pero sin pretender dar una panacea que de momento no existe. Yo he seguido los comentarios de miembros de la Sociedad Francesa de Acúfenos, y realmente la situación que se vive es dramática. Ellos lo dicen, mi experiencia lo confirma y todos aquellos que conocen de verdad el SdeM lo saben.

Si alguien ha tenido la inmensa suerte de seguir un tratamiento que REALMENTE le haya curado, felicidades y ¡por favor! Comparta con todos su experiencia. Aunque, cuidado. También lo sé por la Sociedad Francesa. La gente hacemos de todo para ponernos bien y a veces nos parece que algo ha funcionado hasta que nos ponemos a prueba. Esto le sucedió a una mujer de media edad que explicaba cómo le fue. Siguió un tratamiento, se encontraba bien, no se repetían los ataques que parecían pertenecer ya a un pasado felizmente superado. Hasta que quiso darse el placer de un viaje a Santo Domingo con su esposo. Al volar sufrió tal ataque que se tuvo que pasar todos los días estirada sin poder moverse en la habitación del hotel. ¡A paseo las ansiadas vacaciones!

Ese relato me llegó muy profundamente ya que si hay algo desesperante para mí -aparte de no poder pasear ni llevar una vida normal- es esa seguridad de que jamás podré volver a viajar. Siempre le dejo un resquicio de esperanza, la oportunidad de que suceda un milagro y que ese JAMÁS no sea real. No he aceptado esa sentencia inapelable pero de momento tengo que vivir sujeta a ella.

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2 comentaris

  1. silvet

    soy una mujer de 48 años y nunca me imagine padecer de Sindrome de Meniere, sufro de inestabilidad con el solo hecho de conversar por largo rato con otra persona, actualmentte tomo betahistina de 16 mg. y fulcrum para la ansiedad. Pero deberas que es un problema que te paraliza en muchas actividades, evito estar en lugares ruidosos en fin es un problema de salud que uno aprende a convivir con el mismo.

  2. Balty

    Por si puede servir de algo, tego el SdeM, diagnosticado desde hace unos 12 años en el Hospi de Reus en primer lugar y en el hospital clinico de Barcelona en un segundo lugar, tambien tengo que decir que muchos no creyeron nunca que tenia el Sindrome ese y hasta la que era mi esposa me tacho de gandul y de que no queria trabajar … ya veis ataques por todos lados, solo queria decir a modo, de que, si puede servir a alguien esta informacion les pasare la medicacion que voy tomando y con ella creo que voy controlando los episodios de “crisis”, hoy en dia tomo betahistina (serc) 8mg una vez al dia a modo de manteimiento, segun mi medico seguramente debere tomarlo de por vida aunque en periodos severos subo la betahistina a 6 comprimidos al dia 2/2/2 ademas sumo a eso el nimodipino tres comprimidos al dia (solo en casos severos) y en ataques de inestavilidad/vertigos que lleguen de repente y esporadicos dos biodraminas de golpe y normalmente paro el ataque, no quise ir a buscar una minusvalia ni nada parecido, me creia muy joven para llegar a eso, solo me queda decir que llevo una vida casi normal, trabajo de albañil y eso si, my jefe lo tiene asumido, el dia que cambia el tiempo o no me encuentro muy bien no subo a sitios peligrosos. haaa, me dejaba el agradecer al Hospital Joan XXIII de Tarragona y al equipo del Dr. Flores su profesionalidad y el saber hacer al menos en este mi caso. Si alguien quiere contactar conmigo lo puede hacer a traves del mail balty@tinet.cat

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