Medicación actual

Tal como he indicado en mi anterior comentario, la medicación que se da para el síndrome de Menière y que sólo incide en los síntomas, básicamente en el trastorno digestivo que provoca vómitos y diarreas, nada que hacer con los acufenos,  es muy antigua y tiene contraindicaciones severas en caso de un consumo regular o crónico. De hecho, ningún tratamiento de los que tengo noticia en España y Francia también por mis informaciones se puede incluir en la categoría de crónicos.

El Serc, como ya se ha comentado, es el fármaco más ampliamente usado en España y otros países. No tengo toda la información que solicita la amiga desde Argentina pero de momento he encontrado este enlace procedente de Estados Unidos que es suficientemente claro aunque falta algo de discusión sobre esos efectos secundarios de los que tan poco se habla. http://www.alfinal.com/orl/serc.php

Es una lástima que yo ya haga muchos años que no trabajo para el grupo Solvay Pharma, hoy absorbido por otro gigante farmacéutico. En tiempos, cuando todavía no era Solvay sino que la empresa Kalifarma, S.A. del grupo Kali-Chemie fabricaba el Serc para los laboratorios Duphar (holandeses) tenía pleno acceso a esta información, pero es tal la ignorancia sobre el SdeM que no llegué a prestarle nunca atención. Este fármaco era como “una cosa rara” entre tanto antiácido, antiinflamatorio tópico, enzimas digestivas antiflatulencias o nebulizadores nasales.

Bastantes años más tarde me reencontré con mi viejo conocido, en esta ocasión como consumidora… También me dieron tietilperazina que sólo actúa sobre el centro del vómito pero yo me encontraba aliviada. Hasta que la doctora al pedirle una nueva receta se quedó estupefacta y me dejó bien claro que NO SE PODÍA TOMAR CON TANTA FRECUENCIA. La tietilperazina sólo estaría indicada para ataques esporádicos. Muy esporádicos.

Luego tenemos un producto que asocia el diazepan con la sulpirida del grupo de las benzamidas. Lo estuve tomando casi dos años y no estaba mal, me encontraba mejor… Hasta que visité a otro médico y cuando le dije que lo tomaba ME LO RETIRÓ FULMINANTEMENTE. Los efectos secundarios son numerosísimos y los riesgos asociados hacen que la mayoría de médicos descarten esta medicación.

También me han recetado el clásico fármaco para los viajes en barco. De nuevo el mismo problema. Sólo se puede tomar en caso de ataque cuando éste no es nada recurrente.

Por lo que explica Balty nos encontramos ante el caso clásico de las distintas idiosincrasias según cada individuo. Tiene la suerte de encontrarse con un empleador comprensivo y además que realmente no está en el nivel más agudo de la enfermedad por lo que explica. Porque el SdeM invalidante lo es y un rato largo. En mi evolución de más de 16 años y contando pude trabajar con normalidad durante varios de ellos, no diré que sin problemas pero siempre que fuera a trabajar en taxi por la mañana, luego tiraba bastante bien. Pero el problema ha ido en aumento.

La peor etapa comenzó hace 12 años y si ahora mi situación no es tan grave es porque prácticamente no me muevo. Ya apenas tomo transporte público, descanso a la que veo que estoy más inestable, cosa que puedo reconocer fácilmente… Esto ahora es lo peor, una inestabilidad muy acusada que hace que mi equilibrio sea muy precario. Casi uno podría temer que el problema fuera otro pero no. No es un tumor sino esa “desinformación” espacial, cuando un oído interno manda unas señales al cerebro mientras que el otro manda otras coordenadas y éstas colisionan desorientando al sujeto.

El primer otorrino especialista que me visitó me dio esperanzas de que con el tiempo el mismo cerebro se encargaría de hacer los ajustes necesarios para corregir estas discrepancias. No ha sido mi caso. Cada oído va a su bola y no han aprendido a dialogar correctamente. A pesar de los ejercicios.

En resumen, los productos citados tienen antigüedades de 30 años y más. Como dicen en el enlace que he recogido, los laboratorios no ven un mercado aprovechable que justifique los gastos de investigación que se requieren y tienen aparcado el tema.

No es sólo un problema con el síndrome de Menière. Existen muchas enfermedades con la misma problemática. Si los gastos de investigación no compensan, a otra cosa mariposa. El medicamento ideal es aquel que tiene muchos clientes potenciales y que son crónicos, véase diabetes o el tratamiento que se está dando a la depresión. El reposicionamiento de un fármaco con unas indicaciones muy restringidas, por ejemplo un anticonvulsivo, como útil también en el tratamiento de un trastorno depresivo, se ha convertido en una mina de oro. Personas que sufran convulsiones hasta la fecha son pocas mientras que personas diagnosticadas de depresión en cualquier grado son ya casi incontables.

El negocio es el negocio señores. No hay otra. De ahí la necesidad de hacer fuerza, de presionar, de hacernos oir. Porque de lo contrario acabamos a golpe de antidepresivos, ansiolíticos y medicamentos que tienen cierta acción sobre alguno de los síntomas pero a un coste a medio y largo plazo que la mayoría de médicos especialistas rechazan. Y encima nos tropezamos con la incomprensión general, con diagnósticos erróneos y, en consecuencia, con tratamientos que nos acaban perjudicando todavía más.

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10 comentaris

  1. hola a todos: sufro de este mal desde hace 3 años…y bueno uds conocen los sintomas ..a veces creo no sobrevivire..pero aqui estoy; mi pregunta es y como mantienen su audicion? sigue fluctuante o como es a los 10 o mas años de padecerlo..ya usan auxiliares auditivos??y como manejan la hiperacusia..el reclutamiento??

  2. valeria

    hola a todos! me interese en todo lo que han escrito…..mi papa tiene el diagnostico de sme de meniere hace años y hasta el dia de hoy no ha parado buscando nuevas oportunidades y alternativas medicas….tambien probo miles de medicamentos, con diferentes resultados pero ninguno que cumpla sus espectativas….. hace un tiempo que ya no sufre de esos horribles ataques, gracias a dios. Hoy le comentaron sobre la magnetoterapia, lo cual me llevo a encontrar todas estas experiencias en este blog…..alguno de ustedes ya consulto con algun especialista en este campo…..me podrian informar? gracias!!!

    • HUGO

      Hola Valeria, te comento que hice ese tipo de terapia, adicionalmente me administraron ozono y terapia neural, En realidad si ayuda a evitar esos episodios de vértigo. Además me tuve que regir a una dieta estricta y otras normas a llevarlas día a día, incluso el tipo de música, nada de fatalista (baladas románticas), esa era las recomendaciones del médico que me hizo ese tipo de tratamiento. Todos sabemos que por el momento no hay la receta mágica, pero esas alternativas no hacen daño y sí nos permite sobrellevar esta enf…Te comunico además que en otro bloque de esta página, también sugiero ciertas normas que hay que tomarlas para evitar de cierta manera las crisis que provocan el SM… Espero te sea útil este pequeño aporte, que te puedo brindar de mi experiencia y dolencia a la vez.

  3. hola yo vivo en miami y tambien tengo el sindrome, vertigo acen tres años tomo varios medicamentos antipresivo, unos medicos me dicen que tengo ansiedad, otros que es panico,despresion y no se cuantas cosas mas, cuando me da el ataque mis ojos se apagan veo destellos de luz me da nauseas aveces me duele la cabeza,frio,temblores,me asusto porque algunas veces me da calambre en los brazos y manos adormecimiento en la lengua un lado de la cara, creo que me va a dar una paralisis facial quiero salir hullendo aveces me da taquicardia esperimento muchas cosas rara que no se como describirlas, se aduermen las manos y los pies, me gustaria saber si el cafe es perjudicial porque cuando lo tomo el vertigo viene.

  4. Sonia

    Tengo diagnisticado el meniere desde hace 14 años, he tomado farmacos a diario desde entonces hadta hace dos años que utilizo la magnetoterapia y colaboro con un centro para dar informacion a los afectados.

    • alberto villarroel

      hola sonia, soy alberto, te saludo y te escribo desde san cristobal venezuela, he sufrido SdMn durante 20 años y aún no he intentado la magnetoterapia. quisiera por favor me comentaras algo al respecto mi dirección es jesalvillar2012@gmail.com

    • Nilda

      Sonia, me interesaría saber sobre la magnetoterapia, padezco ese problema desde hace un año y la medicación indicada es contraproducente para la tiroides, así que solo hago una dieta hipo sódica y tomo un diúretico -diurex- Si me puedes asesorar te lo voy a agradecer muchisimo. Nilda Magnaghi nilda.magnaghi@entecresins.com.ar 011 4714 6066 interno 201

  5. Gabriel

    en la argentina wyeth descontinuo el “diamox” un diuretico muy utilizado. hoy hay pocos laboratorios que lo tienen. http://www.max-vision.com.ar

  6. Hola Balty. Ante todo, sorry por el problemilla de retraso en que se publiquen tus comentarios o los de cualquiera. Tengo que ver cómo autorizar que salgan sin tener que dar yo la aprobación.

    Lo que explicas cuadra a la perfección con la experiencia y con los propósitos del blog. Decididamente tomas demasiadas biodraminas (como a mí me pasó con el Torecan) pero en cambio tienes una suerte enorme de haber encontrado con un médico y/o equipo que supieran de qué iba el tema. Yo también, como la mayoría, hemos pasado por esos que dicen “¿lo qué?” y directamente pasan a tratarlo como ataques de pánico.

    Estoy contigo totalmente en seguir con los médicos que sí saben de qué va el tema aunque quizás se podría buscar algo mejor. Sigo el principio, por experiencia, de que cuando “una cosa” funciona, DÉJALO, NO LO TOQUES.
    Un equipo bueno en Barcelona es el del departamento de Otorrinolaringología de la Dexeus en Barcelona, Dr. Planas y su equipo. Desgraciadamente no entran por Seguridad Social aunque sí por la mayoría de mutuas. Quien tenga la suerte de estar afiliado a cualquiera de ellas y lo tenga como opción, se lo recomiendo.

    Y tomo nota de tus recomendaciones porque una vez te declaran una invalidez no hay aseguradora que te quiera.

  7. Balty

    Bueno, en respuesta te dire que yo tengo dos de las tres, huesos/cervicales y oido interno, estuba un año y medio sin poder salir de casa, hasta tumbado en la cama me caia, tenia que agarrarme al colchon por que mi sentido de estabilidad orientacion me decia que me caia, como anecdota curiosa os dire que una vez me cai de una silla de esas de jardin con brazos encima de un amigo … ese amigo se acojono cuando vio lo sucedido, os digo tambien que empece todo esto en el hospital de Valls donde me dijeron que me acostumbrase a los vertigos que nadie me los podria quitar, asi que … busque otro medico, continue con medicos de pago costandome lo suyo hasta que al final llegue al Hospital de Tarragona (Catalunya), alli gracias al equipo poquito a poco se fue controlando todo esto, es verdad que los acufenos no me los ha quitado nadie, pero diria que llegas a convivir con ellos hasta el punto que casi no los oigo, los mareos, nauseas y todas esas sensaciones las voy controlando como puedo y estoy contento de que sea asi y en contra de los que tienen la suerte de poderse anticipar a los sintomas, les dire que yo no puedo, cuando le da por ahi mi sentido del equilibrio de alborota y punto, es por esto que siempre llevo encima mis medicamentos y al menor de los mareos si estoy en sitios peligrosos, zas, 2 biodraminas y normalmente lo corto y si continuan los sintomas voy subiendo dosis hasta que se vuelve a controlar, tambien se que seguramente dentro de unos años habra una recaida (segun estadisticas a muchos les pasa esto), todo esto para decirles … que lo mio si es el sindrome de Meniere ….y si ese tratamiento me perjudica a largo plazo… perfecto, porque mientras tanto yo vivo mi vida mas o menos normal y para finalizar este toston… si encuentras un medico que te ayuda a controlar todo esto … porque cambiar de medico y vuelver a empezar?. como las leyes aqui en españa dicen que puedes elegir a tu medico… continuare con el mio que almenos sabe de que ba esto, no como otros que mejeron … sindrome de que ??. Animos a todos. para los que esteis por aqui España o Catalunya yo les recomendaria el hospital clinico de barcelona, San Pau y santa tecla tambien de Barcelona o Joan XXIII de Tarragona (que es donde yo voy)
    aunque supongo que en otras capitales tambien habran de buenos.

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