Respuestas a los últimos comentarios

El sonido del mar para relajación es perfecto.

El mar, una vista relajante

Ante todo agradecer los comentarios que estaban pendientes y reconocer que ando con el blog abandonado debido por una parte a carga de trabajo, por otro por problemas personales y también a causa del desinterés que observé en la página que abrí en Facebook.

Una nota importantísima. El Torecán es el más peligroso de todos los medicamentos.  Para las crisis esporádicas de vértigo es el que va mejor pero está totalmente contraindicado para un uso continuado. A mí me lo retiraron hace muchos años cuando fui a pedir una nueva receta, extrañadísima la doctora de que consumiera tantos.

Trabajaba de manera totalmente normal, tenía episodios continuos de inestabilidad y necesitaba la medicación para aguantar.

El Serc es para tratamientos de unos tres meses seguidos. Más no.

Del Tepazepan más vale no hablar. Hay discusión en los foros médicos y sería recomendable retirarlo de circulación por la sulpirida que lleva, además del diazepan. Comprobé que ayudaba un poquito pero otro médico, éste del hospital de Sant Pau de Barcelona, me lo retiró de inmediato por los efectos tan adversos que provoca. Además, su indicación no es para el Menière. Te lo recetan cuando, como en tantos otros casos, confunden el síndrome de Menière con una enfermedad psicosomática. Algo muy común.

En cuanto a los consejos que han dado. La dieta sana por descontado. Relajación también. Los masajes para ayudar a relajar,  mantener la tonicidad muscular y ayudar a un buen riego sanguíneo, correctísimo siempre y cuando el profesional quiromasajista sea bueno y, sobre todo algo que se olvida, consciente de sus limitaciones. Aquellos que creen que pueden curar lo que se les ponga por delante, malo. No es cierto y acaban haciendo más daño del que hay. (soy quiromasajista desde 1986, además de poseer otras formaciones y titulaciones).

¿Viajar? Ése precisamente es uno de los puntos más negativos del síndrome de Menière. Al tener alterado el sentido del equilibrio, el movimiento se ve muy reducido a menos de que quieras pasar de un ataque de vértigo a otro. Imposible viajar en avión; imposible largas caminatas porque pones a prueba el sentido del equilibrio y acabas provocándote el vértigo. No se puede andar subiendo y bajando escaleras, sobre todo bajando, lo que limita acceso a metros y trenes… Si te da el ataque en cualquier sitio puedes encontrarte en una situación muy precaria porque la única salida real es estirarse en penumbra, relajarse en silencio y no moverse, permitiendo que el cuerpo se estabilice de nuevo. Un proceso que tarda horas.

También es necesario aprender relajación para afrontar los acufenos, esos ruidos internos tan y tan perturbadores.

El último comentario por hoy. Hay diversos niveles de afección en el SdM por lo que a algunos quizás no les suene algo de lo que estoy diciendo. Normal.

También es completamente normal que el SdM empiece a hacerse notar más en una de sus tres áreas principales.

1. Para unos será el problema de audición y para otros los ruidos;

2. se notará la falta de estabilidad en la marcha y la desorientación espacial, y

3. para el resto, el síntoma más acusado será directamente el ataque de vértigo.

Recordaré por último que muchos ataques de vértigo no son SdM. Éste no tiene cura, es crónico y hay que aprender a vivir con él, con las limitaciones que comporta. No aceptarlas entraña el riesgo de ataques y muy graves. La gente que no aprende a escuchar su cuerpo acaba muchas veces en Urgencias con síntomas de deshidratación y desestabilizados por completo, a causa de los vómitos y diarreas.

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28 comentaris

  1. Marcela

    Quise decir tinitus no rinitis lo corrigió la tecnología

  2. Marcela

    Mi marido padece de síndrome de meniere hace 20 años , con crisis que van y vienen, lo malo es que hace un año aprox se mantiene el rinitis y la baja audición, ya perdió un oído, se trata co ravotril, dieta baja en sodio, y hemos probado a lo largo de los años , la b histidina
    intervenciones en el oído, y últimamente infiltración de corticoides , por un colega otorrino, mi marido escogió la especialidad por su enfermedad. Esperamos ahora los resultados de la infiltración , ojala mejore la audición . Es bueno poder compartir experiencias , pues para mi es difícil ayudarlo mas , además su caracter impaciente no le permite relajarse y aceptar el uso de audífonos a veces imposible por el rinitis o la presión . Recurre al alcohol , dice que lo ayuda como vaso dilatador, pero peligroso . Cualquier ayuda la agradezco, ya no me quedan recursos para sobrellevar esto sola

    • Pues Marcela. Esto ya no es problema del otorrino sino que ha de intervenir un psicólogo porque es un tema de actitud y le va a hacer mucho daño. Justamente, hemos hablado muchísimo en el grupo de lo que nos afecta el estrés, el nerviosismo, no relajarnos o no saber hacerlo. Y el alcohol, muy contraindicado por los efectos que tiene sobre el sistema nervioso. De por sí, ya daña el equilibrio así que es como ponerle gasolina al fuego.

      Para comentar y encontrarte más comprendida puedes entrar en el grupo de Facebook. El apoyo que encontramos ayuda.

    • manuel

      yo padesco los mismo sintomas .estoy ya aburrido y ahora me han dicho en el hospital que me van a poner gentamicina en el oido disen que va muy bien para los vertgos.cuan do me lo hagan ya os contare. si alguien quiere ponerse en contacto conmigo mi correo es (mrg1954@hotmail.com) yo vivo en sevilla –españa un saludo

  3. manuel

    YO PADESCO ESTE SINDROME Y EL OTORRINO ME VA A INYESCTAR GENTALMICINA. SI ALGUIEN DEL FORO LE HAN ECHO ESTA PRUEBA POR FAVOR QUE ME LO DIGA. PARA VER SI LE A IDO BIEN.MI CORREO ES mrg1954@hotmail.com.un saludo

    • Aunque se habla, se contesta y se responde -más o menos- esto no es un foro Manuel y te puedes encontrar que nadie te responda. Es un blog dedicado a la enfermedad de Menière, para informar y divulgar. Te lo digo porque si quieres compartir experiencias y saber por otros cómo les va, qué tratamientos tenemos y qué nos va mejor, etc., creé un grupo en facebook donde es eso exactamente lo que hacemos.

  4. Mila

    Hola a todos, soy Mila y sufro del síndrome de menier,empese con esta enfermedad cuando tenia 22 años, ahora tengo 36,he tenido muchas crisis de vértigos ,zumbidos contantes, me ingresan por estar deshidratada, ya que no puedo tomar nada para controlar el vomito, medan efectos secundarios. Tengo una perdida de audición en mi oído derecho 95% llevo un audífono y en el otro 60%.Estoy siempre mareada y con zumbidos en mis oídos, ya me acostumbrado a estar así que remedio. Pero ahora estoy preocupada por que llevo casi dos meses con infección en mis oídos, con un dolor y una presión en mi cabeza, estoy con medicación para la infección para el dolor y vértigo, mi medico dice que va mejor la infección pero yo no no veo mejora con el dolor, la presión y este vértigo. Mira que llevó mucho padeciendo del vértigo menier y los zumbidos y el problema del vomito que lo paso fatal .Intentado relajarme asta que pasa las crisis. Pero ahora este dolor tan fuerte en los oídos en mi cabeza, mas el vértigo, la verdad que me cuesta mucho relajarme y hacer las cosas del día a día, y estar con mis hijos ya que me encuentro tan mal.

    • Hola a todos, soy Mila y sufro del síndrome de menier,empese con esta enfermedad cuando tenia 22 años, ahora tengo 36,he tenido muchas crisis de vértigos ,zumbidos contantes, me ingresan por estar deshidratada, ya que no puedo tomar nada para controlar el vomito, medan efectos secundarios. Tengo una perdida de audición en mi oído derecho 95% llevo un audífono y en el otro 60%.Estoy siempre mareada y con zumbidos en mis oídos, ya me acostumbrado a estar así que remedio. Pero ahora estoy preocupada por que llevo casi dos meses con infección en mis oídos, con un dolor y una presión en mi cabeza, estoy con medicación para la infección para el dolor y vértigo, mi medico dice que va mejor la infección pero yo no no veo mejora con el dolor, la presión y este vértigo. Mira que llevó mucho padeciendo del vértigo menier y los zumbidos y el problema del vomito que lo paso fatal .Intentado relajarme asta que pasa las crisis. Pero ahora este dolor tan fuerte en los oídos en mi cabeza, mas el vértigo, la verdad que me cuesta mucho relajarme y hacer las cosas del día a día, y estar con mis hijos ya que me encuentro tan mal.

    • erica

      mila yo cambie la alimentacion y las crisis son menos intensas y mas distantes, no consumo sal , caldo preparados, sopas instantaneas, no consumo muchas harinas y la verdad estoy mejor, el zumbido no se va .. es mi compañia creo que de por vida .. pero estoy mejor … visita una nutricionista ! y que haga una dieta libre de sodio y carbohidratos

  5. Lola

    Antes que nada quiero agradecer desde lo mas profundo este blog, realmente me esta ayudando muchisimo, ya que mas alla de la enfermedad uno siente cierta discapacidad hasta al salir a la calle y es realmente angustiante.
    Les cuento que tengo 33 años y trabajo en un call center como vendedora telefonica, empece con silbidos y sensacion de estar bajo el agua en el oido derecho hace 10 dias, acudi al clinico quien me derivo en ese mismo dia al otorrino, luego de varias pruebas de consultorio me dijo con certeza sea meniere para lo cual espero los diferentes estudios. Desde el primer silbido, se fueron sumando sintomas hasta agravar el cuadro, me he mareado a mitad de la calle teniendo que ir mi hemana a buscarme ya que simplemente no me podia parar, en esas “crisis” no puedo fijar la mirada, caminar, oir bien y hasta hablar ya que el mismo cuadro me produce lo llamado atm, (rigidez mandibular), suelen durar entre 30 minutos y horas eternas, incluso de madrugada lo cual tampoco me permite dormir bien, hasta que concluyen con un calambre fuerte silbido y nueva sensacion de estar bajo el agua… luego de eso, me siento muy debil, y si me duele el oido nuevamente. Mas alla de enfrentarme a los sintomas, por estos momentos me enfrento tambien al tema laboral, por supuesto!!!…. Y es realmente angustiante, necesitar a mi edad de compania para ir al medico hasta no poder bañarme tranquila….
    Queria simplemente agradecerles y si comentarles para quien este afrontando lo mismo

    • Hola Lola, gracias por el comentario. Hay algo que es muy importante. Además de las pruebas de consultorio que para un médico experto ya pueden ser muy definitivas, no hay que descartar para nada toda la batería: TAC, potenciales evocados, diversas pruebas de neurología.
      Por desgracia, lo que explicas de encontrarte mal en plena calle y encontrarte varada, es común. El tema de la mirada es muy característico.
      En cambio que duela el oído o la rigidez mandibular, no van asociados. Con la rigidez me da que pensar en la excesiva tensión nerviosa a la que estás sometida. Lo mejor es buscar sistemas de relajación y, si es preciso, apoyo psicológico, entendiendo bien que el Menière es físico y bien físico pero que causa problemas de ansiedad en muchas ocasiones y se monta una bola entre uno y otro.

      • lola

        Gracias por tu comentario, en el dia de hoy me atendio otro otorrino el cual me indico resonancias y demas estudios para confirmar el sindrome, lo malo es que dicho medico es laboral, entre muchos puntos especifico, la perdida de audicion, futuros tumores benignos, y crisis constantes previas a la medicacion y ademas me indico no tengo ningun tipo de inconveniente en regresar a mi puesto de trabajo (por supuesto!) aunque me desempeñe como operadora telefonica!!!!…. mas alla de la angustia de la situacion, me pregunto como un profesional puede dar tal diagnostico y al mismo tiempo decir que puedo realizar mi trabajo de forma correcta cuando debo atender 150 llamadas en 6 horas… simplemente porque las causas de la enfermedad solo a veces se originan por sobreestimulacion sonora…. sin palabras!!!!

    • erica

      es verdad lola lo que dice betsaez, quizas bedas descartar un problema en la articulacion del maxilar, es una cosa muy boba pero puede ser sumamente molesta , un salto en la articulacion del maxilar te puede provocar eso
      deberia ver un dentista que se especialice en ello

      saludos

  6. jan verdugo

    pues hece 15 dias estaba enfermo me dolia la garganta y el oido, desde entonces no escucho bien con un oido, desde hace algunos años venia escuchando un sonido como muy bajito un chillido del cual me percataba cuando todo quedaba en silencio, al dia de hoy no soporto el sonido inclusive en ocaciones es mas fuerte que los sonidos del medio ambiente y sigo sin escuchar en mi oido derecho, me habia percatado que al bañarme perdia el equilibrio al cerrar los ojos y de vez en cuando, me daba la sensasion de que caia en un ahujero, varias de las ocaciones me ha pasado manejando, estoi asustado no quiero vivir con este zumbido en mi cabeza, es esto esta enfermedad?

  7. graciela

    http://www.drflint.com.ar/
    Alguien se identifica con esto ?
    Yo lo leí y parecía una calco de mi caso. Espero les ayude.

  8. gabriela

    hola, tengo 34 años comencé con las crisis hace mas de 4 años, hace tres días que comencé a tomar serc 16, pero estoy un poco asustada por los comentarios que he leído. lo que mas me preocupa es que antes los ataques me duraban un día o dos hora , pero este ultimo ha sido super fuerte y tengo tres días que no me recupero y el pito en el oído es mas fuerte y siento una gran presión en la cabeza. ya tengo un 80% de perdida en oído izquierdo.

  9. eVa

    Está claro que cada caso es un mundo! Y el mio no es Mèniere pero sufro síntomas parecidos derivados de 2 hernias cervicales. En mi caso, como muchos de los que aquí habéis compartido, también me ha llevado años de periplo por consultas médicas: otorrinos, neurólogos y finalmente traumatologos y fisioterapeutas. Cada uno de ellos enfocando el tema a su manera, aportando la experiencia de su campo sin entender demasiado la transversalidad del problema de quién padece vértigos y crisis vertiginosas. En mi caso lo que me mejora la hernia me empeora los síntomas vertigonosos, por no decir que ha lledago a generarme alguna crisis y lo que una tiene tentaciones de hacer, no moverse y descansar hasta que pasen los síntomas empeora mi lesión cervical entrando en un bucle de difícil solución.

    Supongo que como a muchas otras personas me he oido decir per médicos que mi dolencia era ideopática o psicosomática, “manias” o ansiedad. Y evidentemente la sensación de inestabilidad y los acúfenos pueden llegar a agotar pero no son debidos a un transtorno mental sinó a las consecuencias desadaptativas de un problema orgánico. Menos mal que he llegado a esta conclusión. Llegué a creer que en realidad tenia un problema de ansiedad de otro tipo.

    A día de hoy todavía estoy aprendiendo a convivir con esto, igual que aprendí a convivir con mis frecuentes migrañas y con mis intolerancias alimentarias y de veras me parece una iniciativa extraordinaria este espacio para compartir experiencias ya que una no se siente tan sola y poco comprendida. Además podemos aprender los unos de los otros y fomentar una red de soporte y ayuda. Gracias Betisabel por liderar esta iniciativa seguiré con atención este espacio e intentaré aportar mi propia experiencia.

  10. Me llamo Anabel, tengo 26 años y llevo 4 meses con inestabilidad contínua. He probado serc (al principio parecía hacer efecto pero luego fue desapareciendo hasta que dejó de funcionarme hace un mes más o menos), también he probado dogmatil (unos días y me fue bastante bien) y actualmente me han recetado Torecán, aunque tengo que reconocer que me tiene un poco preocupada todas las reacciones y efectos secundarios que tiene, no sé si aún he visto efectos… Actualmente duermo más de lo que estoy despierta con ésta medicación y el lunes vuelvo a trabajar (después de 9 días de baja consecutiva).
    Me siento identificada con mucha gente que está explicando lo que le pasa aquí y me siento completamente desconcertada con lo que me está pasando porque mi vida ha dado un giro brutal. He tenido que dejar de hacer muchísimas cosas y cada vez voy con menos gans a trabajar dado que la sensación de inestabilidad está aumentando. Me están haciendo pruebas pero todo va muy lento y cada vez estoy más desesperada (algo que hace aumentar mis vértigos, nauseas y mareos diarios…) En fin… habrá que tomarselo con un poquitín de optimismo (si lo hay en todo ésto).

    • Hola Anabel. No sé por qué no me llegó el aviso de tu comentario porque los leo y a éste hubiera entrado en tromba como hago ahora.
      El Torecán era el único que me estaba funcionando hace muchos años, habiendo probado dogmatil, Serc e incluso biodramina. Pero la médico se dio cuenta de que le pedía demasiadas recetas (el Menière siempre me ha provocado mucha inestabilidad y a la mínima ya empezaba a tener ataques que no me dejaban trabajar) y me dijo que ni hablar, que lo tenía que dejar. No me describieron todos los efectos adversos, ni tan siquiera -digan lo que digan- constan en el prospecto cuando debieran, pero la reacción de la médica fue tan fulminante que ya lo dejé y aunque ahora tengo para salir del paso (otro médico) no me tomo ni uno.

      Y aclaro por otras fuentes. Si los ataques son muy espaciados, dicen que vale y conozco gente que lo toma aunque no demasiada. Pero si la inestabilidad es constante -mi caso- y la propensión a tener ataques resulta muy frecuente, hay que buscar otras salidas. La betahistina -SERC.- es de las más utilizadas pero a mí y a otros nos pasa lo mismo, no nos hace efecto.
      Si quieres, mejor entras en el grupo y hablas con todos. Y comenta lo que te he dicho con tu médico porque, repito, fue mi propia médica la que puso el grito en el cielo. No me invento nada.

    • Nancy

      Hola yo tome serc y sentí mejoría pero me provoca ansiedad lo seguiré tomando? mi doctor dijo que lo dejara la verdad no tengo nada de dinero mi madre es soltera y tengo hermanos no se que hacer!

  11. Silvia

    Hola a todos, les cuento que mi esposo padecía de síndrome de Meniere, y también tomaba medicamentos, Ronistina dúo, padeció de este mal durante muchos años, si dije padeció porque mi marido se curó. Les cuento como, hace un año estudié para ser Terapeuta en Flores de Bach, y es con las Flores que lo curé, se le fueron todos los síntomas, hasta el zumbido que tenía en los oídos, es un sistema totalmente natural, si a alguien le interesa la Flor que le di se llama Scleranthus, lo ideal es que visiten a un terapeuta de Flores de Bach pero si no tienen la posibilidad busquen alguna farmacia que vendan productos naturales o de homeopatía y pidan que le preparen, tienen que tomarlo por varios meses.
    Espero poder ayudarlos con esto porque realmente lo vi padecer a mi esposo y tengan fe que este síndrome tiene cura.
    Saludos.
    Silvia

  12. Rafael Arauz

    Se me olvidó el enlace, sorry:

    http://www.ateverma.org/documents/Firmas.pdf

  13. Rafael Arauz

    No sé si conocéis esta iniciativa. La considero muy loable.
    Saludos y gracias.
    Rafael

  14. Rafael Arauz

    Hola Betisabel, hola a todos/as,
    Lo primero y antes de nada, MUCHÍSIMAS GRACIAS A BETI POR ESTE MAGNÍFICO Y NECESARIO BLOG pensado y creado para todos/as aquellos/as que sufrimos esta caprichosa e incapacitante enfermedad. Yo la vengo padeciendo desde el año 1992, diagnósticada como tal el año 1996. Desde entonces he sufrido tantas crisis de vértigos que ya ni me acuerdo, pero todas ellas me han llevado a la angustiosa situación actual: soporto unos acúfenos tremendos y tengo una notable perdida de audición, 95% en el oído izquierdo y 45-50% en el derecho. Ahora mismo estoy metido de lleno en otra fastidiosa racha de crisis que me tienen en una continua sensación de desequilibrio e inseguridad. Estoy en activo, pero cansado de soportar esta enfermedad y la incomprensión que conlleva por los demás me estoy planteando muy seriamente solicitar una invalidez para sentirme más relajado en casa.
    Besos y abrazos para todos/as
    Rafael

  15. toño

    Hola:
    Mi madre tiene vértigos muy fuertes que le provocan vómitos y mareos terribles. Suelen darle crisis cada tres ó cuatro días, que duran un día entero.
    Le han recetado Serc 16 para tomar de contínuo y Torecan para los días que tiene crisis.
    El Torecan alivia bastante los síntomas de las crisis, sobre todo los vómitos, aunque sigue sin ser persona.
    El Serc 16, en cambio, no le está dando buen resultado. Lleva un mes y medio tomándolo y desde que lo toma ha pasado de estar tres días muy bien y uno fatal, a estar todos los días mal y alguno muy mal. Todos los días tiene sensación de presión en los oídos, falta de equilibrio y “tontera” general. Es una sensación que no le permite hacer nada por sí misma.
    Tras insistir con su experiencia, el otorrino le ha retirado el Serc. En principio se lo había recetado para seis meses seguidos, pero me explicó que el Serc es un sedante que no tiene porqué dar mejor resultado en el segundo, tercer, cuarto… mes de tomarlo que en el primero. Dijo que hay a gente que le sienta mal (por la histamina -creo que dijo) y ya está. Que si no te sienta bien, hay que probar con otro medicamento.
    Estamos esperando a que le manden una resonancia cerebral para descartar algún daño neuronal, porque quizás estamos tratando el problema y resulta que no es sindrome de Meniere…
    Puf!! es desesperante.
    Gracias por escribir vuestras experiencias porque nos sentimos acompañados y nos sirve para entender mejor qué está pasando.
    Un abrazo,

    Toño

  16. Balty, quizás porque no te he contestado directamente, tenemos un poco de confusión. Yo lo que tomo actualmente es el Idaptan. No es algo que evite en absoluto el Menière pero sí que impide que se deterioren las paredes del sistema circulatorio y es un trabajo de prevención. A nivel de cortar o paliar un ataque, no funciona.
    Tema Serc. Lo lamento pero que tú no notes todavía los efectos secundarios del Serc no quiere decir que no existan. Y muchos médicos lo tienen clarísimo. Yo trabajé para los laboratorios que lo fabrican. Algo del tema lo conozco.
    En cuanto a los acufenos, yo jugué con ventaja porque desde el año 1979 empecé a practicar yoga y por tanto sé relajarme y aceptar lo que no puedo evitar. O sea que ni tengo que ordenarle nada al cerebro; me suelto, acepto y punto.
    Mucho más fácil de decir que de hacer. Se necesitan años de entreno.
    Lo pasamos como podemos pero es una pena porque de organizarnos y hacer las cosas bien, podríamos ayudarnos.

    • Nancy

      cuales son los efectos secundarios me sentía bien con el medicamento pero no se me sentía con ataques de ansiedad, q puedo hacer? seguirlo tomando en menos dosis para estar bien en el día? que hago? no tengo dinero y necesito ayuda.

  17. Balty

    jejeje, continuo estando en desacuerdo … al menos con el serc … no he encontrado que sea tan malo a largo plazo … yo lo llevo tomando desde hace unos 10 años … y sin problema, y me lleva un muy buen medico … pedi ir a ese hospital por que ese medico estaba ahi … ademas … creo que no hablaste del nimodipino (nimotop), el idaptan, el torecan y todo lo clasico tambien lo probe y sin resultados, al menos a mi no hiba bien … y los acufenos … si le ordenas al cerebro que no los oiga … lo controlas perfectamente … hipnosis/autohipnosis… bueno cada uno lo pasa como puede.

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