Grupo en Facebook

Novedades.

Hace pocos días he reactivado un grupo que formé en Facebook, Asociación Síndrome de Menière, con el que quería expresar la propuesta para formar una asociación en España, inexistente hasta  la fecha.

El grupo no parecía despegar hasta el punto que me había olvidado de él hasta que con la actualización que está llevando a cabo la red social me llegó el aviso de que me pedían que lo adaptara al nuevo formato Me llevé la gran sorpresa de que se había ido apuntando gente hasta llegar a 118 personas y yo sin enterarme. En estos momentos el grupo ya está activo y funcionando por lo que propongo a quien quiera que se sume a un grupo que está presentando dinamismo y ganas de compartir experiencias. Un foro donde es más fácil explicar y comentar el día a día y conocernos entre nosotros.

La única objeción es la de no poner propaganda de ninguna clase -compartir información sí, por descontado- y no andar recetándonos los unos a los otros. Por mal que esté la situación de la gente que nos vemos afectados por esta enfermedad, el tratamiento y supervisión siempre depende del profesional especialista. En cambio, el beneficio de hablar entre nosotros funciona.

Según qué comentarios, ideas y testimonios podrán ser propuestos para recogerlos en el blog para su mayor difusión y dejar constancia.

Gracias a quienes habéis ido poniendo vuestros comentarios y mostrado interés. Lo cierto es que nos hace mucha falta lograr el reconocimiento social porque el SdM es otra de estas enfermedades que la mayoría desconoce y de la que se sabe todavía menos cómo llega a afectarnos en nuestro día a día.

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86 comentaris

  1. paola cale

    hola digamos que soy nuevba utilizando este blog…deje un comentario la vez pasada pero no se en qeu lugar del blog. quiero decirles que tengo diagnostico de meniera hace como un mes pero ya llevo mas de año de padecer los sintomas: vertigo, vomitos, dolor de cabeza. sensacion de oido lleno, ruidos…sin embargo guardo la esperanza de que me digan que no es esta enfermedad… no se que es verdad o que es mentira. a veces me siento bien y otras veces estoy cansadisima aun cuando no me hayan dado ninguno de los sintomas mencionados…anoche tuve una crisis horrible….estoy bastante deprimida. no se si es que soy muy cobarde o es que realmente esta enfermedad es tan dura tengo varios meses sin ir a trabajar, soy docente, y el ruido del salon y levantar la voz para explicar las clases me hace sentir mareada…esto se me va a pasar? que puedo hacer para prevenir todo lo que tengo, que puedo tomar para esta falta de energia que me queda luego de la crisis? les agradeceria tanto que me respondieran. ya que algunos comentarios que han hecho aqui me hacen sentir cobarde…tengo 43 años soy de colombia y me diagnosticaron meniere a traves de una electronistagmografia. gracias por su atenciòn y colaboracion si quieren escribirme este es mi e-mail gitana0328@hotmail.com

  2. José Marïa V.

    hola.Vivo en España, Madrid. Acabo de descubrir este blog.Yo tuve mi primera crisis hace tres mases. Coincide con lo que leo en otros comentarios. He ido a varios otorrinos especializados, y uno de la Seguridad Social me ha propuesto la inyección de corticoides en el tímpano, yo no me atrevo porque no me garantiza curación.
    hace un més he comenzado con un tratamiento de laser en el oido, y me prometen curación, es privado y caro, despues de 8 sesiones puede que me sirva pero no estoy aun seguro. ¿alguien tiene experiencia en este tratamiento? ¿que tal le ha ido?.
    En paralelo voy a un masajista que me ha prometido ayudar mucho en la reducción de los mareos, dice como un 80% de mejora, ¿alguna experiencia ?.

  3. Eli

    Hola! Hace un par de días le diagnosticaron a una amiga mía la enfermedad, y como ella no se atreve aún a buscar por Internet por miedo a lo que pueda encontrar, he decidido hacerlo yo.

    Ella tiene 29 años y lleva desde los 17 de otorrino en otorrino porque nadie le sabía decir qué tenía. Empezó con tinnitus en un oído, se le ha ido agravando y se le pasó al otro. En el último ataque de vértigo perdió el 20% de audición, y a raíz de este ataque le han diagnosticado Ménière. El otorrino le ha dicho que va a perder totalmente la audición y le han recetado diuréticos, que le han provocado efectos secundarios.

    Me he puesto a buscar en Internet en otros idiomas -yo vivo en Alemania-, y he encontrado una página de una asociación en el Reino Unido que recomienda la Seguridad Social Británica. Os paso el enlace por si os interesa: http://www.menieres.org.uk/

    Me he puesto en contacto con ellos para ver si me pueden dar algún consejo acerca de especialistas en España, Barcelona, concretamente. A mí amiga le han dado informaciones un poco contradictorias hasta el momento.

    Bueno, un abrazo y muuuuchos ánimos!

  4. Hola estoy por ir al mèdico , pero decidi investigar un poco de esto que me esta pasando son varios sìntomas aislados a veces uno del otro pero me pregunto si todos se relacionan entre sì , hace como tres años por la noche me desperto una sensacion de que todo me daba vueltas fue horible me asuste muchisimo creì que iba a morir esa noche, pero me pare de la cama. poco a poco fue pasando el vèrtigo, ya no me habia vuelto a pasar hasta ahora despues de 3 años pero ahora empece a sentir una sensaciòn de tener agua en los oidos sobre todo en el izquierdo, y escucho menos de ese lado, unos dias antes habia despertado con unas nauseas tremendas estuve a punto de vomitar, pero igual me incorpore de la cama y poco a poco me paso la sensaciòn, ultimamente me dan jaquecas de repente y suelo tomar 2 aspirinas lo cual calma un poco mi dolor, pero ahora que investigando dì con este lugar y he leido las experiencias de ustedes pienso que mis sintomas no son exactamente iguales pero sì muy parecidos no puedo ni pensar en vivir con estos sìntomas toda mi vida, soy demasiado activa y me da terror verme incapacitada, depender de medicamentos o algo asi noooo.

    • montse

      Hola a todos, ya hace caso un año que escribi en esta web con muchisimas dudas y miedo a lo desconocido, ya controlo muchisimo mejor los ataques de meniere.Como ya comente los medicos me diagnosticaron ansiedad y me medicaron pero mi inestabilidad continuo durante meses pues la medicacion no hacia otra cosa de atontarme y eso me ponia nerviosa por mi incapacidad de poder cuidar de mi niño.Me volvieron hacer las pruebas y definitivamente me confirmaron meniere.Lo controlo muchisimo mas y sobretodo y lo mas importante que he aprendido es que cuanto mas nervioso te pongas peor. Se que cada uno lo vive de una manera logicamente todos sentimos de varias formas pero aveces si se prestara un poco mas de antencion a los sintomas puede que no tuvieramos que padecer mas de lo necesario pues en mi caso con un tratamiento de serc y siempre llevando dogmatil enco claro qima se sobrelleva, sabiendo a que te enfrentas ,claro que sufria ataques de ansiedad pues mis fuertes nauseas, las cosas parecian moverse, mi inestabilidad para dar un solo paso y lo unico que me decia mi doctora de cabera es…descansa y toma las pastillas de ansiedad,,,, pues como no me ivan a sudar las manos, y hasta los bajos hablando mal y rapido.Ya me han avisado que volvere a padecer sobre todo en primavera una temporada larga de fuertes ataques pero mientras tanto respirando fuerte,no moviendo la cabeza y sentada sobre una base recta se pasa poco a poco aunque luego te quedes medio atontado…. ya no tengo miedo de hacer cualquier cosa como antes que no podia ni coger el coche,ir a la playa,, perfectamente se puede hacer vida normal simplemente es no tener miedo y afrontar los atques con la mayor dignidad. animo para todos y salud!

    • Por descontado que lo primero es ir al médico. No puedes ni debes autodiagnosticarte. Justamente, por coincidencias de síntomas con otros problemas, hay diversas pruebas que más que para diagnosticar directamente el Menière es para descarte de otras patologías. Así que lo primero, es ir al médico y tener un diagnóstico correcto. Hay tratamientos para los síntomas, que a unos les va mejor y otros peor. Hay gente que puede ir haciendo una vida bastante normal -y parece ser tu caso- y otras que no.
      En cuanto a ser “demasiado activa” y el terror de verse incapacitada. Sé lo que es ser una persona muy activa y dinámica, también muy movida, y tener que ir recortando y adaptándome. Lo hacemos, tenemos capacidad para hacerlo. Si no se hace una cosa, se hace otra, se encuentran otros horizontes. Los cambios en realidad son ley de vida. Nos pueden costar, es normal, pero sabiendo que podemos salir adelante perfectamente, cambiar las costumbres no significa que todo se ha acabado. A veces pueden ser grandes oportunidades para conocerse mejor, explorar otras vías y dan mucha madurez. Madurez y recursos porque aprendes que vienes con un bagaje y unas capacidades mucho más amplias de las que imaginabas. Así que lo que toca es averiguar qué tipo de problema es -muchas veces la ansiedad juega muchas malas pasadas y por ello nos pasa lo contrario, que a los de Menière hay quien nos trata como un problema de ansiedad aunque la enfermedad se conoce desde hace 150 años-, pero puede ser que no tuvieras más que eso y estás sufriendo innecesariamente. Y medicarse para paliar síntomas de una enfermedad que provoca unas disfunciones tampoco es un drama. No me gustan nada los medicamentos pero si toca, toca. ¿qué vamos a hacer?

  5. Jorge Martin Perez

    Hola, soy nuevo por aqui, Me llamo Martin 33 Años desde argentina buscando por la web info del sindrome los encontre, me diagnosticaron hace 2 dias el mismo pero hace ya 4 años que estoy con los síntomas (episodios de vértigo que duraban dias, inestabilidad, zumbidos hiperacusia en el oído izquierdo) y me decian que no tenia nada que era depresion y ansiedad, por suerte encontre una neurologa especialista en equilibrio que me hizo potenciales evocados y electrococleografia donde salio muy lesionado el oido izquierdo, recurrí a ella porque me dio muy fuerte en el trabajo un mareo sentí que se me cruzaban los ojos y me iba al piso, después quede con inestabilidad constante flojera en las piernas al caminar como que me voy al piso (como si tuviera presión baja), la verdad estoy muy mal de animo, durante estos años llegue a pensar cualquier cosa, ahora se que es un síndrome crónico y debo vivir con el, la neuróloga me receto clonazepan 0.25 cada 12h, betahistena cada 12h y un diurético suave por la tarde recién ayer empece con eso, ademas dieta baja en sodio y comer regularmente sin dejar mas de 2 horas sin ingerir liquido y alimento, tengo esperanza de que afloje un poco porque este es mi ultimo me de sueldo hace 3 que estoy de carpeta y por las leyes de argentina sino tenes mas de 5 años de antigüedad laboral son solo 3 meses con sueldo, en verdad estoy angustiado con miedo, supongo que muchos de uds lo han sentido, se que tengo que aceptarlo y vivir con ellos pero es muy difícil, me la paso llorando mis emociones de descontrolan a cada rato, es bastante grotesco si me vieran mido 1,90 y peso 106kg y parezco oso mirando novelas pero bueno es lo que me toco, lo único “bueno” es que ahora entiendo muchas de las cosas que me pasaban como el echo que no podía hacer movimientos rápidos o quedarme agachado, que las caminatas largas aveces me hacían sentir mal, lo único que no entiendo es yo andaba en moto para todos lados inclusive dias en los que me sentía muy inestable pero arriba de la moto nunca me paso nada es mas me sentía como mas seguro andando en la moto ???¿¿¿ nunca entendí eso, pensaba que quizá por forzar el equilibrio y estar pensando solo en lo que pasaba en la calle ayudaba, no se. bueno muchas gracias por leerme. si tienen algún consejo se los agradecería!!. perdón por hacerlo tan largo

  6. Jose Uechi

    Hola magaly me podrias decir que medicina te han recomendado?

  7. Jose Uechi

    Hola a todos, me llamo Jose me detectaron el SM el año pasado pero ya sentia los sintomas desde hace 2 años ; antes de medicarme las apariciones del mareo eran mas o menos 2 veces x semana ahora son diarios y de promedio 2 x dia que no me dejan trabajar solo me estuvieron deando pastillas para el mareo pero no para bajar la irrigacion del liquido en el oido, podrian decirme que medicamentos puedo tomar? muchas a gracias a todos x compartir nuestra enfermedad y sobre todo medidas que podemos tomar.

    • Jose. Iba a dejar pasar el correo donde preguntas a Magaly por la medicina que le han recomendado pero al leer tu otro correo te contesto. Una cosa es un grupo o foro de debate. En Facebook, en el grupo, hemos compartido los distintos tratamientos que seguimos y explicado nuestras experiencias. Pero algo que nunca, nunca, debemos hacer es decirnos los unos a los otros qué medicamentos podemos tomar. Cuando hay algo que “suena raro” -ha habido algún caso en que el tratamiento de alguien no lo hemos visto nada claro- le recomendamos que pida una segunda opinión de un especialista. Un profesional.

      En el blog no, no es el lugar. No participa tanta gente, los preguntados igual ni se enteran (sólo si marcan hacer el seguimiento; de lo contrario el único que se entera es el autor/autora del blog, que soy yo en este caso). Y de todas formas, la duda que tienes y el aumento del problema, todo eso, son temas para tratar con tu médico, de preferencia un buen ORL. Que, por cierto, los medicamentos NO han de bajar ningún tipo de irrigación en el oído. El Menière es un problema de presión de los líquidos del oído interno, líquidos ya existentes, la endolinfa y la perilinfa. En cambio, cuando hablamos de mayor o menor irrigación solemos referirnos -en lenguaje médico- al riego sanguíneo. Ése, bajo ningún concepto, debe disminuir. La falta de irrigación en el cerebro (y resto del cuerpo) es causa grave de problemas. Por eso es frecuente darles a las personas mayores medicamentos que estimulan la irrigación. Evita mareos y además deterioro de las facultades mentales: Coordinación, memoria, reflejos…

      En resumen: que las dudas que planteas debe solucionarlas el médico especialista. Pero si quieres contrastar con gente que tenemos el mismo problema, entonces existe el grupo en Facebook. Sólo a efectos de estar mejor informado.

    • a mi hermano le han mandado serc una pastillas, pero el sigue igual con los acufenos mareosetc. si vas al otorrino te dicen que no tiene cura y que tengas paciencia.

      • El Serc es todo un clásico. A algunos, bastantes, les alivia -no cura- mientras que a otros no nos hace gran efecto. Y aunque hay algunos casos en que ha funcionado bastante las inyecciones de gentamicina -muy tóxicas- o una operación, la neuroctomía del nervio vestibular, lo cierto es que el Menière no tiene cura. Algo siempre queda, más o menos según reacciona y evoluciona cada persona.- Y sí, es cuestión de paciencia. Hay dietas que les funciona a cierta gente, el tratamiento de ozonoterapia también parece aliviar, en algunos casos la acupuntura, SIEMPRE ejercicios diarios de reeducación vestibular… Son todo tratamientos paliativos y su importancia es grande porque una ayuda siempre viene bien. Debe hablarse con el médico para conocer las posibles ventajas y también las consecuencias de cada caso. Personalmente, soy amiga de ls terapias orientales como una acupuntura bien hecha, ejercicio tipo yoga para relajarse y reequilibrarse dentro de un orden, chi-kung, etc. Tienen beneficios sin contraindicaciones.

  8. magali vasquez sanchez

    me llamo magali .y sufro de el sindrome de meniere y es horrible,le he cogido miedo cada vez que me da y me deprimo no se que hacer.la medicina me calma un momento pero solamente me recetan medicina para dormir. tengo 47 años y vivo en Perú

  9. JOSE

    Hola me llamo José, yo ademas de padecer el Sonrome de Meniere, sufro de Crisis otoliticas de Tumarkin (drops attacs), caidas subitas, los que decis que no teneis calidad de vida,no sabeis lo que es eso. Me gustaria contactar con alguien que lo padeciera, o lo hubiera padecido, para saber si esto tiene arreglo o no. Es muy desagradable tener mareos, pero desplomarte cuando menos por el suelo con dos traumatismos craneo-encefalicos que he sufrido, no se lo deseo a nadie.
    Un saludo a todos

    • José, no, yo no sé de nadie que tenga estas crisis, pero si tiene arreglo o no quien mejor te puede informar es el ORL. Por otro lado agradecería eliminar las comparaciones. Los de Menière no padecemos SÓLO de mareos sino de mucho más y en otras entradas está explicado cómo cursa el SM. También nos caemos, podemos llegar a estados de deshidratación si no vigilamos o no nos cogen a tiempo o podemos rompernos algo. Yo ya llevo dos roturas graves, una de tejidos y la otra, una fractura del pie. Además, tenemos los ruidos…, que no, que está fatal ir comparando y diciendo “yo sufro más que tú”, que eso no es una competición. Si lo fuera, te juro que no tengo ni el menor interés en ganarla, me encantaría ser la última de la lista.

    • ¡Lo que son las cosas! Justo escribes esto y hoy un chico del grupo de Face ha comentado que desde hace unos meses padece estas crisis de Tumarkin y pide consejo porque el medicamento que le han recetado tiene unos efectos secundarios muy desagradables. ¿Y si entraras en el grupo? Sabes de qué va y podríais hablar.

      • Gracias por crear esta pagina, que podemos tener información sobre la enfermedad de síndrome de meniere,y contar lo que nos pasa .Que hay mucha gente luchando, eso me hace ser mas fuerte, y aunque esta enfermedad es muy desagradable… saber un poco mas sobre el meniere para poder llevar un poco mejor…un beso

  10. Que aser para controlar esta enfermedad

    • redforita@hotmail.es

      Yahir, tienes una pagina en Facebook que te ayudara mucho. Saludos.

  11. Hola, me llamo Agustina, soy de Ushuaia, Tierra del Fuero – Arg.
    Ayer le diagnosticaron Sindrome de Meniér, pero no ha perdido la audición, la audimetría salió muy bien, lo único que más la afecta son los mareos y el vértigo.
    La verdad que he leido muchas cosas y realmente me pone muy triste ya que siempre fué una persona muy saludable, hace muchas cosas, va al gimnacio, disfruta el día a día, etc.
    El médico le dijo que se dá en gente que sufre de estress y que es muy anciosa, pero bueno no sabría decir si es así, pero bueno la verdad nos alertó mucho a todos en la familia.
    Buscando por internet los encontré a ustedes, y la verdad es bueno tener a quien leer y pedir consejos, también encontre una pagina que aconseja una dieta para el Hidrops, alguien sabe si eso ayuda con los síntomas? Agradecería las respuestas o consejos de como llevar la enfermedad y ayudar a mi mamá a que no se sienta mal.
    Gracias!

    • Perdón,: Tierra del Fuego, y se lo diagnosticaron a mi Mamá.

      • Hola Agustina,soy Mila de Tenerife; he leído lo que le pasa a tu mama,tranquila.Es una enfermedad molesta cuando dan las crisis, pero pasan.Las crisis pueden repetirse no tan frecuente mente,puede que se repitan cada año o estar sin que se repitan 3 años, según la persona o diagnostico que tenga.A mi me repite con frecuencia ya que mi oído produce mucho liquido, por eso me afecta tanto.Siempre estoy como si estuviera embriagada (borracha)y con los acufenos.Tengo lo que se llama otoesclorosis (enfermedad del oído) medicación diaria ,tengo un audífono en el oído.Pero mi consejo es que estés tranquila, cuides a tu mama, darle ánimos que no te vea preocupada .Los nervios aceleran mucho el vértigo,se que no es fa sil relajarse, pero hay que hacerlo. Yo lo he echo, cuando a mi me en peso tenia mi niña tres años y mi niño 1 mes, estuve casi dos meses con vértigo, en ese tiempo en que me duro, dos días a tres en cama,estaba tres o cuatro bien, volvía a recaer, así casi 2 meses.Me ingresaron en el Hospital por que estaba ya muy mal,no podía tomar nada para el vomito,ya que tengo alergia a todos los medicamento para el vomito,cuando meda las crisis lo paso muy mal,me tienen que poner todo por sueros.Pero aquí estoy luchando por mi y mis hijos,por toda esa gente que esta con nosotros y nos quiere.Te cuento esto para que veas que se puede llevar . Así que animo que esta enfermedad se puede llevar bien, con medicación y intentando estar tranquila, hay enfermedades mucho mas grabes. ASÍ QUE ALUCHAR…SER FELIZ,un abrazo…

    • HUGO

      Hola amigos, me es grato aportar o sugerir algo de lo que yo hago para sobrellevar esta enf… Evitar los ruidos. Evitar en lo posible el stress. Controlar el carácter (no tensionarse) Dominar las iras (todo esto para evitar la hipertensión de los líquidos que mantienen el equilibrio en el oído interno) Nada de alcohol, tabaco, ni productos con cafeina. Disminuir la sal. Y para finalizar descansar las horas suficientes. Disculpen si está muy extensa mi recomendación, y tal vez parezca que toque vivir como ermitaño, pero no es así, de vez en cuando si me escapo a divertirme y completamente, pero al siguiente día sé lo que me espera. Les comento que el SM lo tengo ya unos 10 años y me diagnosticaron hace 5 años. Hasta pronto y sigamos adelante….

    • cuco

      Hola me llamo Jose soy de España a mi me quitaron los siguientes alimentos.
      Sal ,cafe,chocolate,marisco,picantes. En concreto todo tipo de exitante y con la medicacion y este tipo de dietas mas o menos llevo dos años sin vertigos eso si mareos de vez en cuando clro evitar los ruidos y no alterarse ni ponerse nervioso y controlar la tension

  12. Hola yo soy yahir y padesco SM tengo dos años con esta enferdad y los doctores me recetaron un medicamento el controla mi vertigo pero ultimamente e empeorado al grado de duplicar la disis diaria me esta perjudicando en mi trabajo tengo 30 años y una familia que mantener espero conoser mas gente que me ayude a entender esta enfermedad por que lo que si se es que no me vensera Saludos!!!!!!

    • Mila

      Hola,soy Mila y también padezco del Síndrome de Meniér ,padezco de esta enfermedad desde los 22 años, ahora tengo 36,tengo acufenos frecuentes, perdí mi audición del oído derecho,tengo un audífono en ese oído, me ayudado mucho a controlar los acufenos (pitidos) y la medicación ,pero bien. Es una enfermedad que tienes que aprender aceptar y a vivir con ella,se que hay momentos muy desagradables,pero pasan.A mi me dijeron que mi vértigo me viene por que tengo otoesclorosis en el oído.Pero sigo aquí, tuve a mis hijos,tengo tres,2 niñas y niños soy muy feliz,Es una enfermedad que se puede llevar,cuando tengamos las crisis de vértigo lo mas importante es estar tranquila y relajarse,para que no valla a mas ,los nervios aceleran mas el vértigo.Un saludos a todo-as desde Tenerife.

      • Hola,soy Mila y también padezco del Síndrome de Meniér ,padezco de esta enfermedad desde los 22 años, ahora tengo 36,tengo acufenos frecuentes, perdí mi audición del oído derecho,tengo un audífono en ese oído, me ayudado mucho a controlar los acufenos (pitidos) y la medicación ,pero bien. Es una enfermedad que tienes que aprender aceptar y a vivir con ella,se que hay momentos muy desagradables,pero pasan.A mi me dijeron que mi vértigo me viene por que tengo otoesclorosis en el oído.Pero sigo aquí, tuve a mis hijos,tengo tres,2 niñas y un niño soy muy feliz,Es una enfermedad que se puede llevar,cuando tengamos las crisis de vértigo lo mas importante es estar tranquila y relajarse,para que no valla a mas ,los nervios aceleran mas el vértigo.Un saludos a todo-as desde Tenerife.Me gustaría contactar con gente, familias o amigos que estén pasando está enfermedad.Para poder llevarlo un poco mejor y animarlos. Besos…

  13. Hola, soy de la ciudad de Campana, Buenos Aires. Ya hace cuatro años que estoy con esta enfermedad, tengo muchos altibajos pero de pie siempre. Esta bueno poder conocer gente que padesca de esta enfermedad, para contarnos experiencias y podre sobrellevar mejor la dolencia. Muchos saludos

  14. patricia

    hola mi nombre es Patricia,entre a esta pagina xq m interesaba saber,de mis sintomas,los cuales vengo padesiendo desde hace un tiempo,sin saber ayer llegue a lo ultimo de lo q mi cuerpo podia aguantar,m sentia muy mal.mareos,nauceas,figuras borrosas,dolor de cabeza,brazos cansados,especialmente el lado derecho,dolor muy fuerte de espalda y vertigo al punto de poder avanzar dos pasos,fuii al medico,m recetaron dos medicamentos,,para conbatir los mareos y vertigo,hasta ahora sin resultado,mis dolores de cabeza aumentan y mi vertigo es aun mas pronunciado,estoy un poco asustada esa es la verdad,m cuesta mantener mi cabeza en su lugar siento q se desploma hacia cualquier lado,quic compartir esto ya q veo q no soy la unica q esta pasando x esto,solo espero poder soportarlo,y q m pueda recuperar,desde ya mis saludos….

  15. yohanni ortega

    Los felicito por esta pagina! Es muy buena..orienta y ayuda a muchas personas que vivimos con esta enfermedad!

  16. Valeria

    Hola buscando en internet sobre el estudio que enviaron a realizarme la VIDEONISTAMOGRAFIA encontre este enlace. Aun no se bien que es lo que tengo pero sigo buscando respuestas a mis sintomas. Sufro de vertigo , inestabilidad en la marcha y acufenos. Todos me dicen que es ansiedad , o bien contracturas por los problemas de cervicales. La realidad es que tengo acufenos a veces muy fuertes otras no tanto y mi ultimo ataque pase mas de 6 horas hasta que el vertigo se me pase. He ido al otrorrino y me ha realizado Resonancias para descartar tumores y o daños cerebrales. Ahora debo hacerme este estudio que realmente me asusta y aun no se que tengo. Tendre este sindrome ??? hay veces que me siento incapacitada de caminar, trabajar y demas y mi familia y pareja creen que son psicosomaticos. Me hes de gran ayuda compartir mi histora. !Gracias.
    Saludos.

    • Gracies por compartir Valeria. De toda la batería de pruebas que me han hecho en dos ocasiones distintas a mí nunca me han realizado la que tú dices pero a muchos compañeros del grupo sí. No es para asustarse ni mucho menos. No sé hasta qué punto puede ser incómoda o que necesites luego estar un ratito echada por si te sientes inestable o mareada, pero es eso y nada más. Por lo que dicen es más fuerte la prueba de potenciales evocados pero también se pasa bien dentro de lo que cabe. Ésa sí que me la conozco. Lo más importante es relajarte y dejarte ir. (y soy consciente de qué si no se tiene una buena práctica en relajación es difícil pero es lo que más ayuda)

      Otra recomendación: No anticipes acontecimientos. Puede ser que el problema venga de las cervicales o de otra cosa. Por suerte ya han descartado un tumor… Y para que saquen conclusiones de que es psicosomático, para eso se necesita también que lo diagnostiquen como tal. Aparte de que psicosomático no es la manera elegante de decir que son imaginaciones aunque muchos lo entienden así. Hay enfermedades psicosomáticas y SON enfermedades. El problema es que encontremos profesionales que lo tomen como trastornos por ansiedad y lo mediquen como tal. Lo confundan con ataques de pánico -que no deberían porque hay pruebas muy sencillas que demuestran que no lo son-, algo que también ocurre.
      Se necesita un buen ORL, un buen neurólogo, toda la batería de pruebas y saber realmente qué está ocurriendo ahí. A partir de un diagnóstico bien hecho, entonces se toman decisiones con el médico y si es preciso, como apoyo, pues se tira de psicoterapeuta. Seguimos hablando, ¿te parece?

    • Valeria

      Alguien que me brinde alguna opinion???Gracias

    • Hola Valeria!. desde luego que no son psicosomaticos en absoluto, lo que pasa es que para la gente es dificil de entender lo que nos pasa, los problemas cervicales que puedas tener tambien pueden causar vèrtigo, pero segùn tengo entendido es diferente. Deja que te hagan las pruevas y mientras tanto tomatelo con mucha paciencia, y relajate lo mas que puedas, a tu familia se lo tienes que ir explicando poco a poco, no es facil! pero al final acaban entendiendolo.
      Mucho ànimo ! no estamos mal de la cabeza, esto es fisico! y tiene un nombre !!!!
      no te desesperes que pronto aprenderas a controlarte!

      • Valeria

        Hola Pepa muchas Gracias por tu pronta respuesta despues de realizarme los estudios me comunico para ver que me informan.Un beso Grande…

    • maría Fernanda Otero

      Hola!!!!Soy Fernanda de Argentina y me diagnosticaron Sindrome de Meniere hace ya dos años. También comencé con una resonancia para descartar tumores, luego las audiometrías y ahí saltó la bendita curva del meniere. Tuve crisis prolongadísimas con descomposturas y unos ruidos espantosos que no me dejaban dormir. Soy maestra de nivel inicial(4 y 5 años) así que iba a trabajar con todos estos síntomas, me sentía realmente agobiada, siempre cansada.Tengo hechas dos videonistagmografías y no son tan terribles, se soportan bien. Como tengo afectados los dos oídos, tengo un tratamiento con gentamicina en el oído izquierdo, eso detiene la enfermedad pero me siento muy inestable, especialmente cuando estoy muy cansada. Igualmente llevo una vida normal, trabjo en mi salita de jardín, soy mamá de dos hijos, hago gimnasio, salgo a correr, manejo y todo lo que hacemos las mamás en la actualidad. Espero quesea de ayuda para alguno de los que padecemos esta enfermedad. Saludos!!!Fernanda

      • Hola Fernanda!
        Pues si puedes mantener toda esta actividad resulta fantástico. Ya que la gentamicina tiene unos límites, si puedes pasar mucho mejor, pero si tuvieras problemas hay un tipo de intervención sobre el nervio vestibular a considerar. Por favor, toma nota de que concreto la operación cuál es, la del nervio vestibular. No la hacen a todo el mundo pero cuando se es joven, madre de familia, alguien de tu perfil, suelen tenerla en cuenta. El resto de operaciones que hay hasta la fecha, mejor dejarlas aparcadas.

  17. anna

    Hola este es mi segundo ataque,primero fueron loszumbidos,los enormes vertigos y vomitos,termine en urgencias y alli fue donde escuche su nombre.Estoy perdida,no se que hacer ni que pensar. Ademas no me han dado ningun tipo de información. Gracias.

    • Ante todo, tranquilidad, no te alarmes que hay muchos grados de la enfermedad y el síndrome.
      Lo primero, que el diagnóstico sea bueno. Hay toda una batería de pruebas que deben hacerse.No todo es Menière ni mucho menos.
      Lo segundo: HAN de darte toda la información que precises.
      Hasta que no esté diagnosticado después de todas las pruebas, descartando cantidad de otros problemas que también pueden dar ataques de vértigo y que muchos se curan, pues medicación para ir sobrellevándolo hay. Es cuestión de ver cómo respondes a ella y con qué frecuencia tienes episodios… Si estás en facebook nos pides que te añadamos y allí podrás hablar con más gente, tanto de España como de Sudamérica. También encontrarás una comprensión y unas experiencias que no se dan en otro lugar. Somos en estos momentos 142 personas.
      Piensa que el Menière no es una enfermedad mortal; fastidia, eso sí, a unos más que otros, pero también se vive con ello aunque se tengan que hacer cambios y ajustes. Mirando el lado bueno, no es como la diabetes de tipo I en la que te has de inyectar insulina cada día y el control sobre actividad y dieta ha de ser férreo. Lo más importante para nosotros es aprender a escucharnos, a prestar atención a nuestro cuerpo. los mensajes que nos envía y las reacciones automáticas que tenemos ante cualquier estímulo de los que nos rodean.

    • javier

      eso es sindrome de menier

      • Javier, no se puede diagnosticar tan rápido. Hay otros problemas que pueden dar estos ataques. Hace falta toda una batería de pruebas.

    • Mirá chica,trata de controlarte,tu ansiedad no hará más que agravar las cosas,es sumamente importante que respires respires y repires profundamente, en un momento de crisis te controles mientras concentras tu mirada en un punto cualquiera.Quedate tranquila que de eso no te moriras,pero lo recalco aprende a controlar tu ansiedad con la respiracion,yo lo tengo desde los 13 años y hoy tengo cuarenta y siete y lo llevo muy bien soy feliz como cualquiera
      MUCHA SUERTE

    • yohanni ortega

      Hola! Lo primero es tener paciencia..esta enfermedad no mata! Pero es muy dolorosa y dificil..te recomiendo practiques yoga y egercicios de relajacion..ami me ayudaron muchisimo!

  18. redforita@hotmail.es

    Hola, soy de Valencia y estoy igual que todos vosotros, tengo el Sindrome de Menier desde hace mas de diez años, he estado cuatro años sin darme ninguna crisis hasta el pasado mes de Diciembre que fue bastante fuerte. ¿Sabe alguien si esto desaparece cuando tienes una edad bastante avanzada?.Te condiciona la vida pues siempre estás pensando cuando será la siguiente crisis.
    Un especialista me dijo que aprendiera a vivir con ello, pero es muy dificil.
    .Me gustaria que me contestarais. Un saludo para todos.

    • Empiezo por lo que te dijo el médico. En efecto, nos toca aprender a vivir con ello. No desaparece por la edad, más bien se presenta a partir de cierta edad. Ésas son las malas noticias. Pero que hayas podido pasar 4 años sin ninguna crisis es bueno. Y si no has tenido ninguna más desde diciembre también. Dentro de todo puedes hacer una vida normal. Seguramente el médico te habrá dado un medicamento para cuando tengas una crisis. Si son aisladas hay un medicamento bastante efectivo aunque muy fuerte. A quienes tenemos inestabilidad constante y que si no vigilamos podemos salir a 2 y 3 crisis semanales no nos lo dan.
      Ayuda mucho aprender a relajarse, unos ejercicios sencillos basados en giros de la cabeza, nunca bruscos. Se hacen estirado, sentado y, si se puede, de pie. Para el tema de todo lo que lo dispara necesito otro post porque hay mucho. Sólo otra recomendación muy necesaria: aprende a escuchar tu cuerpo. Hay señales de aviso antes de la crisis. Quien no se escucha, llega a tenerla; quien lo hace puede tomar medidas y abortarla.

      • redforita@hotmail.es

        Gracias por contestarme, es un ailivio saber que puedo comentar con alguien esta enfermedad tan olvidada. La esperanza de que con los años desaparezca (tengo 62) ha desaparecido de un plumazo. Desde hace mas de quince años que sufro las crisis, la medicación para cuando me dan es Dogmatil y Serc, como las tengo aisladas me gustaria me dieras el nombre del medicamento que comentas.Tambien me podias decir los ejercicios como los puedo realizar y referente a las señales de aviso, te comento que nunca me han dado, siempre he tenido las crisis durante la noche durmiendo, pues no tengo pitidos ni falta de audición, ojala pudiera saber como abortarla. Vuelvo a darte las gracias por poder contarte mis cosas y que las leas. Gracias.

  19. hola a tod@s.
    Me llamo Pepa, tengo SDM desde hace 30 años, he provado todos los tratamientos posibles y nada me va bien. Los ultimos años se me han agravado las crisis y llevo ya unos meses de baja laboral, la dra de cabecera me dice que deje de trabajar para poder controlar el estrés. alguien tiene la invalided por esta enfermedad? y que grado le han dado?. muchas gracias por este espacio. Animo a todos!!!!

    • Hola Pepa. Mucho tiempo llevas. Lo “interesante” en tu caso es que llevas meses de baja laboral seguida y lo bueno es que doctora ve la necesidad de que dejes de trabajar. La cuestión es si “sólo” es por el estrés o porque el Menière no te deja. Si lo que ocurre es que el grado de ansiedad es muy alto, hay medios para reducirlo, básicamente la relajación, ejercicios de concentración, diversas medidas higiénicas de conducta. Tiene que ver con aceptar las limitaciones y los cuidados que hemos de tener en ese estado. No aceptar las limitaciones nos provoca una gran alteración y es fatal. Si uno no aprende a vivir con sus ruidos, por ejemplo, incluso tiene consecuencias médicas como pasar a tener hipertensión de la que se derivan más problemas. El miedo anticipatorio cada vez que salimos también es algo que con relajación y otras técnicas de concentración, cambios de enfoque, también se regula. De hecho si uno no puede, un buen psicoterapeuta -yo me inclino por mi rama, la gestalt que es muy directa y se enfoca en el aquí y en el ahora- puede ir muy bien. Sólo cambio de la conducta no es suficiente, eso no, porque el problema viene desde el pensamiento y las emociones y éstas últimas son muy suyas.

      Dicho todo esto, si en realidad lo que tienes es un grado muy, muy alto, de Menière que es una enfermedad en el oído muy concreta y si no han considerado una operación sobre el nervio vestibular que es la que parece que garantiza mayor éxito aunque no está exenta de peligros y sólo suele hacerse a personas muy jóvenes por el tema de los niños y así, sí, pueden llegar a dar la invalidez aunque es algo que depende mucho de los médicos y del tribunal que te corresponda. Hay dos tipos de invalidez, una que la dan en las comunidades (en algunas las da el INSERSO, en otras el gobierno autonómico) y que te supone un reconocimiento y unas ventajas pero nada más. A la que me refiero con el tribunal médico, obviamente, es la Seguridad Social, de la que depende si te consideran apto o apta para trabajar y con derecho a una pensión.

      • Hola Bet, gracias por contestarme!
        Mi Meniere esta diagnosticado desde casi el principio, durante muchos años mas o menos lo fui llevando bien, haciendo todo tipo de terapias y ejercicios, tenia varias crisis al año , pero con una semana de descanso, mas o menos iba tirando, pero en el 2005 tuve una crisis muy larga (3 meses en cama y con bomitos casi a diario) desde entonces las crisis son mas seguidas hasta el punto de que estoy siempre con inestabilidad( esa especie de borrachera continua) lo cual me ha llevado a una depresion de la que me estoy tratando desde ese mismo año, el mes pasado se me hicieron las pruevas ( videonistagmografia, potenciales, audiometria, etc).para considerar la operacion sobre el nervio vestibular, aunque el otorrino tampoco lo ve demasiado claro. Bueno, la cosa es que cada vez tengo menor calidad de vida, llevo muchos años con esto y estoy demasiado agotada.
        Perdona, porque da la impresion que esto es imposible de llevar, cosa que no es asi, yo durante muchos años tube muy buena calidad de vida, pero al ir pasando el tiempo y ya hacerme cada vez mas mayor ( ahora tengo 53 años, llevo desde los 22 con esto) pues estas mas agotada y mas cansada de todo.
        Muchas gracias Bet, por tus consejos! pedire los iformes a los diferentes medicos y me presentare al tribunal a ver que pasa!
        Animo a todo el mundo!!!!

        • Hola Pepa, me llamo Mercedes soy de Madrid, decirte que siento mucho por todo que estas pasando, es muy duro y te entiendo, yo también lo he pasado muy mal, estado muchas veces ingresada por el vértigo y muy seguido, con varios días de duración, desde el 2007 me diagnosticaron síndrome de menieer, pero mi pesadilla fue cuando me quede embarazada, me daba cada dos días el vértigo, pase un embarazo horrible, aparte que fue de alto riesgo, cada vez que me daba el vértigo tenia contracciones y me tenían que dar tratamiento para pararlas casi pierdo a mi bebe y todo, fue horrible, los médicos me dijeron que me pondría mejor cuando diera a luz, pero nada de nada seguía el problema y a peor pues ya no había tratamiento que me ayudara a llevarlo un poco mejor el vértigo, me pincharon Gentamicina 4 veces y nada, no podía disfrutar de mi bebe, siempre ingresada y tuve que suspender de darle el pecho por la medicación que era lo que más me hubiera gustado darle a mi niño el pecho, como mi vida ya no era vida ni nada, yo me quería morir, pues no era nada feliz, me sentía en una cárcel en mi propio cuerpo, y cada vez que me daba el vértigo me quería tirar por la ventana. El médico me planteo la operación del nervio vestibular, pero me dijo que esta no se la hacían a cualquiera, que es cuando ya no queda más remedio y estas muy incapacitarte pues es una operación muy complicada y a veces es peor el remedio que la enfermedad, aparte que no la puede operar cualquier otorrino, aquí solo hay uno que lo opera. yo les dije que adelante que yo no quería vivir a sin, y hace casi un años y medio que me operaron estuve 10 días ingresada y 28 horas en la UVI, como rompe cráneo pues por seguridad, fue horrible, lo pase muy mal me encontraba fatal, y con muchos dolores y el peor vértigo de mi vida pues no pasaban los síntomas ni con las medicinas que me daban después de la operación, me puse muy triste, no esperaba que me iba a encontrar a sí, pero pasado los meses me he ido sintiendo mucho mejor, ahora tengo más calidad de vida, por lo menos no tengo que ir agarrada al carro de mi hijo ni al brazo de mi marido, tengo males tares no te voy a mentir, pues es una enfermedad crónica y a veces me da como si me fuera dar el vértigo y me da mal cuerpo malestar, pero no me gira nada, pero tengo nauseas esto después de la operación, se lo digo a l medico y me dice que él me ha quitado el giro, pero claro todo no se quita, los ruidos y de mas síntomas existen después de la operación, decirte que yo he tendió que dejar mi puesto de trabajo, que me hacía sentir bien y feliz, porque no puedo desempeñarlo y he pasado varias veces por tribunal médico y me lo han denegado la incapacidad permanente, ya que trabajaba en una oficina y ellos no ven peligro alguno, pues si me mareo pues no me voy a cortar una pierna o una mano, si mi trabajo hubiera sido de riesgos me la hubieran dado la incapacidad. a pesar de que el otorrino me puso en el informé que estaba muy incapacitan te no les importo, ah cuando te operan tienes que hacer una rehabilitación para volver a coger el equilibrio, es muy duro pero merece la pena , yo sé que no estoy bien del todo pero como te digo, por lo menos tengo mejor calidad de vida y he salido del hospital que últimamente era mi cada y ahora puedo salir sola a la calle. Espero que te pueda ayudar en algo mi comentario por eso te escribo, aunque me cuesta mucho porque es recordar todo lo anterior pero si con ello nos podemos ayudar mucho mejor, pues yo no tuve esa suerte de tener este foro tan fantástico y estuve mucho tiempo Deprimida. Bueno si te puedo ayudar no lo dudes aquí estoy para lo que necesites.

          Saludos.

          • hola mercedes! gracias por la informaciòn, en estos momentos estoy con el pre-operatorio, aunque no acabo de tenerlo claro porque los acùfenos son otro de mis grandes problemas y eso ya me dijo de entrada que no me los quitaria., de momento me lo voy pensando y cuando me citen ya decidire.
            Me alegro de que te haya ido bien, es una alegria saber que alguien de nosotros lo lleva mejor.
            saludos!

            • Mercedes Ramirez Gomez

              Hola Pepa, espero que todo te vaya muy bien y puedas tener calidad de vida, te lo deseo de todo corazón, no sé si te abras operado o no pero te lo deseo igualmente, yo no me arrepiento de la operación, a pesar que llevo un veranito no muy bueno, con nauseas y todos los síntomas del vértigo pero sin giro, claro que te entiendo con los ruidos yo también lo llevo falta, pero es que no hay nada que lo cure, que asco, que tengamos que estar a sin siempre, a mi me aumentaron con la operación y es horrible, pero la vida que tenía antes no era vida.

            • Mercedes Ramirez Gomez

              Saludos

    • Mari

      Hola
      Yo he padecido de Meniere durante 10 años hasta que al final las crisis eran tan fuertes que optaron por operarme y extirparme el tímpano. En la actualidad he perdido la audición completa del oído izquierdo por la operación y estoy en trámites para pedir el grado de invalidez, pero en el tribunal me comentaron que seguramente no llegaría al 33 que es el mínimo solicitado, al menos eso me dijeron. La verdad es que con la operación perdí el oído, pero gané en vida, ya que tenía los vértigos cada semana durante 4 días y ya no hacía vida normal. Cuando me den los resultados os los comento. Animo a todos!!

  20. Paola Estrella Reyes Chaires

    Hola, yo tengo un hijo de 13 años que le disgnosticaron Menier hace un año, llevamos a la fecha 4 comprobaciones de diagnostico, por la edad pareciera imposible pero mi hijo tiene Menier, estoy desesperada me angustia tanto medicamento para su corta edad, es necesario que pueda encontrar a un medico especialista en esta enfermedad para que me guie, agradesco su ayuda.

    • Pues sí Paola, necesitas ante todo un buen especialista. Lástima que no dices de dónde eres porque si te digo que vayas a la Clínica Dexeus de Barcelona y con el equipo del Dr. Planas, pues no te sirve según de dónde seas. En otra clínica hay un médico que hace unas intervenciones sobre el nervio vestibular que tiene un grado alto de buen resultado pero que por varios riesgos no lo hacen en pacientes de una cierta edad, coincidiendo en que somos la mayoría. El Menière ataca normalmente después de los 40 y muy pocas veces en alguien tan joven como tu hijo.

      Lo que me alarma mucho es lo que dices de darle a tu hijo “tanto medicamento”… Al Menière no se le trata con mucho medicamento sino con alguno de específico. Todos tienen un porcentaje de éxito, no son como un ibuprofeno o un paracetamol que funcionan con casi todo el mundo. En la mayoría de ellos el porcentaje está sobre el 60%. La betahistina es de los más utilizados y quizás el porcentaje sube algo.
      Total, que este dato me alarma y te recomiendo pero ya que acudas no sólo a un ORL que ya lo habrás hecho y también un neurólogo sino, como dices, un especialista reconocido en Menière, igual que en endocrinología hay especialistas en diabetes. Lo mismo, sólo que especialistas en Menière hay pocos. En caso de que te recomienden operarle, que tengas claro si se trata de la intervención sobre el nervio vestibular, la más reciente. El resto, me reservo la opinión pero ya te digo lo que sé.

  21. aroa

    sufro meniere solo en un oido en el izquierdo.es cierto que la natavion va bien para esta enfermedad?????me encanta este blig xq nadie mejor q nosotros podemis ayudarnos y entendernos que es muy complicado.os dejo mi correo para cualquier cosa.cruz_ando@hotmail.com.mi vida cambio y mi caracter tambien desde que lo padezco.gracias.

    • Begoña

      Yo hago natación y me encuentro perfectamente. Eso que dicen que es mala para esta enfermedad yo creo que es un mito falso. Además cada caso es distinto. Lo que para uno puede ir bien a lo mejor para otro no le va bien. Además yo he empezado a nadar cuando la enfermedad ya estaba instaurada.

      • Begoña, esto ya se ha comentado en el grupo y quienes dicen que hay que evitar que el agua entre en los oídos, que se evite la humedad y las infecciones son médicos especialistas, no es ningún cuento de viejas. No es lo mismo que otras cosas que hemos hablado que sí que son distintas para cada uno. Pero tu caso es clarísimo y más teniendo en cuenta que esto lo haces público. Quieres nadar y no hay más. Pues adelante, hazlo. ya eres una persona mayor y tus decisiones son tu responsabilidad. Si tienes suerte no pasará nada; y si no, algún día te lo encontrarás, pero es tu decisión. Igual que quien decida abusar de los excitantes o seguir yendo de discotecas o a lugares con alta contaminación acústica, o quienes deciden seguir viajando en avión. Se sabe, se dice, se advierte, pero al final la decisión siempre es nuestra. Ahora bien, no quieras imponer tu criterio y convertirlo en verdad porque tu opinión no tiene las bases médicas, de experiencia y de investigación de los especialistas que nos aconsejan. Eso funciona así. También están las personas con el colesterol y los triglicéridos disparados y que siguen tomando grasas saturadas porque les apetece sin hacer caso de las recomendaciones médicas. Y no les da un infarto fulminante ni les sale una cierrosis de un día para otro. Es cuestión de tiempo.

        • Espero que no te haya molestado el comentario que me ha salido algo cortante y si ha sido así, te pido disculpas porque lo último que quiero es molestar a nadie, que ya bastante tenemos que aguantar y sufrir, pero lo cierto es que hay que aceptar criterios de gente que sabe muchísimo más aunque no padezca la experiencia directa, cosa que nos hace sentir incomprendidos tantas veces. Y si queremos discutirlo -cosa que a mí también me sucede- hemos de hacerlo con nuestro especialista. Es él quien puede demostrarnos el porqué de estas recomendaciones e, incluso, prohibiciones.

      • ¡Vaya! Veo que ya te habíamos contestado. No sé por qué he recibido una nueva notificación de tu consulta. Como ves, me he “repetido”. Es lo que hay-.

      • Fausto Marcotulli

        Estoy de acuerdo contigo ,yo he sufrido mucho del síndrome de menier y todos los tratamientos médicos no me han ayudado.He hecho desde hace un año un tratamiento homeopático que ha mejorado algo(es costosisimo!!!) yo nadaba a menudo en piscina crawl con mascara y respirador ,por lo cual mantenía siempre la cara mirando el fondo lo hacia para hacer ejercicio pero un día que fui a la playa,y estaba bastante mareado me puse a nadar sin mascara ni respirador lo cual me obligaba a mover la cabeza para poder respirar y me sorprendí que se me quito el mareo,desde entonces nado diariamente un kilometro con tapones en los oídos y con lentes para proteger los ojos y cuidando de mover la cabeza en cada brazada.El resultado ha sido fenomenal posiblemente no le resulte a todo el mundo pero vale la pena intentarlo,es prácticamente gratis y la natación es el mejor ejercicio para la salud en general

    • Ahora ya te respondo directamente aroa. Lo que es segurísimo es que la natación está desaconsejada por lo que he dicho más abajo: el oído ha de mantenerse seco. Hay compañeros que funcionan con tapones hechos a medida para imposibilitar la entrada de agua. No es como en el caso de problemas cervicales y de espalda en general, cuando recomiendan la natación. A nosotros nos conviene más cosas como disciplinas orientales, ejercicio tranquilito, estiramientos pero, sobre todo, que no tengamos que hacer movimientos bruscos, giros rápidos o subir y bajar con rapidez como en flexiones nada que tengamos que subir y bajar la cabeza aprisa. Y mucha relajación porque el estrés nos hace polvo, es uno de los desencadenantes más conocidos de las crisis de vértigo.
      Lo que va bien es el aqua-gym, podemos mantener mejor el equilibrio en el agua y trabajar sin esfuerzo, pero eso sí, con tapones a medida, evitando la entrada de agua.

    • Hola aroa. Lo habitual es que sólo esté afectado un oído -y menos mal!-… Primero he interpretado que preguntabas si era cierto que la nata va bien y me he quedado un “poco” asombrada… Te referirás a la natación. La respuesta más directa es que no y por una razón muy sencilla: porque has de evitar que te entre agua en el oído. Pero sé de gente que le gusta mucho la natación, meterse en el agua y han llegado a hacerse unos tapones especiales, a medida, para asegurar que no entre agua o entre la mínima posible. Cualquier tapón no sirve.

      En cambio sí que sirve hacer gimnasia acuática, procurando evitar lo que he dicho, ya que por la humedad el riesgo de infecciones es mucho más alto y esto es lo primero que te dirán que hemos de evitar, infecciones en el oído. En el aqua-gym los problemas que tenemos de equilibrio bajan muchísimo y va bien. De todas formas lo primero en la lista para nosotros es practicar relajación, concentración, yoga también. Hay posturas de equilibrio pero como se hacen despacio y con control, funciona. Las que no debemos intentar son las invertidas, el riesgo de caernos es altísimo y nos podemos hacer mucho daño. Deben evitarse, como también deben evitarlas las personas que sufran de hipertensión. Cabeza abajo, nada de nada.

      • Betasaez, perdona que te diga, a mi me ha dicho el otorrino que me opero, que mientras no me diera el vértigo que puedes hacer vida normal, incluyendo natación y coger avión, de hecho yo viajo mucho en avión y no pasa nada de echo cuando se lo dije al doctor me dijo que porque no, que si me tenía que dar el vértigo me iba dar en él avión o en casa, que cuando te viene te viene no porque me suba en una avión o este nadado, eso si hay que tener mucho cuidado con la sal y los excitante, es lo que me dijo.

  22. aroa

    tengo 25 años y sufro.meniere desde los 20.alguien me puede explicar las pruebas q puedo pedir a mi otorrino a me realice???estoy muy agobiada en el trabajo con esta enfermedad.ciudad real.

    • Bueno aroa, es el otorrino quien sabe perfectamente las pruebas que corresponden. Son pruebas que hace el ORL y también un buen neurólogo, además del indispensable TAC para comprobar que no haya ningún problema de tumor u otro a nivel sistema central. De todas formas, si ya estás diagnosticada alguna de estas cosas seguro que ya las han comprobado. La primera e indispensable es el TAC, por supuesto porque vamos a descarte, de lo más peligroso, que pueda requerir una intervención quirúrgica, a lo menos. También están los potenciales evocados, el electroencefalograma u algunos que tienen que ver con la vista y presentación de estímulos acústicos y auditivos. Hay equipos que hacen una batería muy completa de pruebas y otros que no tanto. Por ejemplo, a mí nunca me han hecho la prueba de discriminación auditiva pero deberían. Tampoco la de los estímulos visuales que tiene un nombre de esos complicadillos. Ya que estás en Ciudad Real, quizás que preguntes qué especialista bueno en Menière hay por esa zona. Existe un grupo en Face y una web que se llama Qué médico recomiendas. Si preguntas allí nos pasan aviso a toda la gente que estamos apuntados y te contestarán. Yo sólo te puedo hablar de Barcelona.

  23. aroa

    hola bunas tardes a todos.os cuento mi caso.tengo 25 años y me diagnosticaron meniere hace unos cinco años.mi medico de cabecera me decia q no tenia nada q solo era un tapon de cera y un poco de perdida de audicion por un resfriado q tuve en aquel momento,pues no,ojala hubiese sido lo q aquel gran medico me diagnostico.empezaron los mareos y vomitos todos los dias.me recetaron dogmatil y me derivaron al otorrino a base de pedirselo al gran medico casi de rodillas.con dogmatil empezaron mis problemad de peso,cogi 15 kilos en un año y mis reglas se fueron al garete con esta medicacion.hace unos dos años de repente me desaparecen todos esos efectos secundarios de esta maldita enfermedad.no oia bien pero no tenia ruidos,ni mareos,muy bien dentro de la perdida de audicion.empece a adelgazar y a qdarme en.mi peso normal.pues aora desde agosto otra vez han aparecido lis mareos,vomitos,ruidos insoportables.y la verdad no se q puedo hacer aora.volvere al otorrino y le pedire q me haga pruebas.trabajo en un establecimiento publico de una empresa privada y la verdad es muy molesto cuando tienes q pedir q te repitan xq no entiendes lo q te dicen, y la verdad tal y como andan las cosas no puedes estar pidiendo bajas.mi vida social ha disminuido porque tengo q reducir muchas cosas,como el estar toda una noche en una discoteca porque sabes q al dia siguiente vas estar peor y vas a oir aun menos.me gustaria conocer a gdnte con mi.mismo problema ya q mi familia y mi novio me intentar comprender pero nadie como nosotros mismos sabemos esa sensacion.saludos.

  24. MONTSE

    Saludos a todos;
    Mi experiencia no es muy diferente a la vuestra,, me ha costado muchisimo llegar hasta este punto Mal de meniere, hace 5 meses empece con mareos y sudoracion en ambas manos, palida y terribles nauseas, me dijeron que era gastrointeritis y ansiedad tambien recuerdo el fuerte dolor de oido y fuertes pitidos que segun los medicos eran parte de la ansiedad. No quise iniciar el tratamiento con olprazolam pues estaba convencida que no se trataba de andiedad sino que mi cuerpo no respondia como yo queria. Tengo un bebe y tuve que irme con mi madre dos semanas pues no podia hacerme cargo de el.
    Volvi a los dias al medico de cabecera y entre la doctora y mi madre me convencieron para iniciar el tratamiento con olprazolam 0,25 para la ansiedad mientras esperaba para una resonancia de caracter urgente debido tambien a fuertes cefaleas.Pues bien los resultados estaban bien no habia tumor y yo segui insistiendo en mi inestabilidad, pues hasta pasadolos 3 meses y con las pruebas de audiometria y una la cual no recuerdo bien el nombre ,se trata de una camara que te ponen en el ojo y mediante giros, entrada de calor y frio en los oidos, esta registra el movimiento de la pupila y determina que oido esta afectado por los llamados vertigos. Con todo esto lo que quiero decir es que desde un principio me diagnosticaron ansiedad y me ha costado mucho llegar hasta aqui, aunque tengo que confesaros que al final si he cogido un poco de ansiedad y esque yo soy muy nerviosa y eso de no poder dominar mi cuerpo lo llevo muy mal. A cabo de empezar con SERC y todavia no he notado nada solo deseo saber mas de Meniere y aprender a vivir con ello. Ahora esoy de baja y el tribunal seguro que me dara el alta en mi proxima

    • Begoña

      Hola yo tengo menier además con hiperacusia o sensibilidad a los ruidos ambientales asociado a un trastorno denominado reclutamiento que produce fatiga auditiva y a una pérdida auditiva leve en los dos oídos. Yo me hice la prueba de potenciales evocados y ahí es donde salió todo. También estoy tomando serc y me va bastante bien además de la terapia de la natación. Es horrible pero se sale. solo hay que pensar en positivo, nuestra peor barrera es la mente.

  25. LGM

    Hola
    Escribo desde Chile,despues de muchas pruebas incluida una resonancia magnetica al cerebro que afortunadamente salio todo normal (estuve con depresion por que pense que tenia un tumor cerebral) aun no tengo diagnostico pero me trataran como sindrome de menier solo faltan las pruebas inmunologicas.Tengo una duda ustedes tambien sufren parestesias en los brazos manos piernas cara y craneo??? es una sensacion muy desagradable al igual que las taquicardias la vida ya no es la misma

    saludos a todos

    • Este comentario salió en el grupo por una persona que también tiene parestesias aunque parece que no tan acusadas. No, no es un síndrome asociado al Menière. Tampoco la taquicardia que puede ser débida al estrés por la enfermedad, una consecuencia y no un síntoma. Las parestesias suelen tener como causa algún tipo de problemas con los nervios que corresponden a los lugares donde se sufre, sean pinzamientos u otra cosa. Tampoco está comprobado ni se supone que el Menière tenga que ver con ninguna afección inmunológica, pero está bien que hagan todas las pruebas para estar seguros que los problemas no proceden de otro tipo de trastorno. Una antigua vecina también sufre de inestabilidad acusada y de vértigos pero han descartado el Menière. Lo básico es que ya se haya descartado un tumor, eso es muy importante.

      • LGM

        Muchas gracias por la informacion se lo informare a mi dra otorrino para que me realice mas analisis y otro diagnostico

  26. hola sufro de esta caprichosa enfermedad vivo con mis padres y ellos pagan todos mis examenes e idas al medico pero no logran entender como me siento. quisiera saber como les ha afectado el meniere a su desarrollo profesional. en mi carrera me limita mucho estudio medicina. me deprimo mucho y mi familia poco me entiende.

    • javier

      Hola yo lo tengo desde 6 años

  27. katherine gomez

    como hago para que mi familia entiendan como me siento? tengo 20 años vivo con mis padres estudio medicina. mi carrera ha estado un poco complicada por mis ataques, y mis papas no me ayudan no saben bien lo que es una dieta baja en sal y le toman poca importancia. que puedo hacer para que me ayuden? estoy muy deprimida.

  28. Begoña

    En Salamanca estamos empezando con una asociación de trastornos auditivos para quien quiera participar y colaborar. Dos de nosotras somos menier y se puede vivir con ello a pesar de la incomprensión. Dicen que lo normal es pérdida auditiva pero también existe la hiperacusia o sensibilidad a los ruidos ambientales.

  29. Silvana Volpini

    Hola Koro, bienvenida! Lo de la terapia parece que es todo mentira, estuve averiguando por internet y hay gente que habla fatal del centro. Seguiré averiguando porque cuando uno está padeciendo esta enfermedad trata de encontrar algo que le alivie un poco ya que sabemos que no tiene cura!
    Bueno animo a todos los menieranos que la vida tiene cosas bonitas más allá de las crisis.

    • javieleitor71

      buenos dias soy javier, sufro de sindrome de menier dese hace 6 años, y me han operado dos veces de tabique nasal desviado. ya que el otorrino pensaba que mis vertigos eran debido ha eso, pero tras dos operaciones en 4 años, no mejore .y despues gracias ha hablar con muchos otorrinos en marbella, malaga pude tener una cita con doctor garcia ibañez,desde barcelona que acudio a marbella para hacer unas practicas, de como el operaba los oidos para sentir algo de mejoria con los vertigos,y me operaron en el 2009 octubre, y la verdad que mi vida ha cambiado 80%, ya que ahora solo tengo inestabilidad cuando cambiamos de una temporada a otro de invierno a verano por ejemplo, y ya nada de vomitos solo algunos dias me levanto mareado, y me tomo un dogmatil y puedo hacer mi vida 80%normal. y mi trabajo de jardinero,que es muy movido.a mi me hicieron una descomprecion del saco emdolimfatico, y me quitaron un poco del hueso del craneo para cuando el oido se imflame no me den los vomitos .quisiera hacer una pregunta para saber cuales han podido ser los sintomas por lo que muchos de nosotros tenemos el menier ,es que si algunos lo habeis tenido en un oido y con el tiempo se ha pasado al otro .gracias y si quereis algunas respuestas, de mi operacion mi correo es javiermaryo1971@gmail.com os respondere gustosamente ya que yo se lo jodido que es esto .gracias un saludo.

  30. javier

    Tengo menier desde 2006 y es Lo peor no tengo calidad de vida

    • Begoña

      Y como lo llevas? Lo mio es peor porque además de oir a mas intensidad va asociado a una perdida leve bilateral en cada oído y pasas por inseguridades, miedos y desconfianza en tí misma.

  31. Begoña

    Hola yo estoy pasando por meniere y no es nada agradable pasar por hiperacusia ya que a los 31 años con toda la vida por delante te cambia la vida. Es horrible.

  32. koro

    Yo soy nueva en el foro. Y la verdad que agradezco de mil amores que este foro se haya creado pues los que padecemos el síndrome de menière necesitamos que nos escuchen y nos informen. ¡Y qué mejor modo que lo hagamos entre gente que lo padecemos! la gente que no lo sufre no tiene ni idea de lo que es ésto, es un calvario. Quizá entre todos aunemos fuerzas para que se lleve una investigación seria en torno al tema. ¡Hay que hacer ruido, que nos tienen olvidados! yo ahora estoy a punto de probar la dieta macrobiótica 7, la de los 10 días. ¡A ver qué pasa! Un beso muy grande a todos los menière como yo. Cuidaros.

  33. Silvana Volpini

    Hola! Una alegría saber que están armando cosas en relación a la enfermedad. Yo la padezco hace unos 8/10 años pero en los últimos 3 estoy sufriendo un aumento de las crisis. Estoy pensando en hacerme una terapia laser que garantizan una recuperación de un 70% de casos. Alguien lo conoce? http://www.otoclinica.es/index.php
    Un saludo para todos los menieres!!

    • JOSE

      Betsaez, disculpa, no era mi intención entrar en términos comparativos. Solo decir que yo tambien sufro como muchos de vosotros el Sindrome de Meniere. Pero dentro del SM, hay personas que sufren, como es mi caso, las Crisis Otolíticas de Tumarkin que producen los drops attacs. Ahora, ya sabes de una persona que padezca estas crisis. En cuanto a lo que me dices que es el ORL el que me lo tiene que decir, claro que si. levo mas de años con tratamientos, y creo que si esto tuviera arreglo ya me lo hubiera dicho. Uno tiene que seguir unas pautas y unos medicamentos, ademas de dietas bajas en sal, para intentar bajar la presión del sistema auditivo, entre otras cosas.
      Me gustaria contactar con alguienque hubiera padecido tambien las Crisis Otoliticas de Tumarkin.
      Un saludo para todos.

      • Hola Josè, yo sufro crisis de Tumarkin, me empezaron hace unos 3 años(llevo 32 con menière), no tengo ni idea de porque, simplemente un dia llegue al trabajo me puse a hablar con una compañera de la noche mientras me pasaba el parte yo me hacia un cafè y de repente me cai al suelo , por fortuna no me golpee la cabeza porque mi compañera me cogiò ,
        esa fue la 1ª vez, desde entonces he tenido 4 ò 5 , en el metro , autobus ,en la calle en casa….. gracias a dios nunca me hice daño , mas allà de unos cuantos moratones…. yo he provado todo tipo de tratamientos para el Menière, y creo que si hibiera algo yo ya lo habria encontrado, lo unico que te alivia es controlar el stres, no estar en sitios ruidosos y estar lo mas tranquilo posible.
        Animo!

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