La variedad como norma

En el grupo de SM vamos comentando y comparando. Lo que nos ha quedado claro es que en  cada persona el SM tiene su propio curso y peculiaridades. No a todos nos funciona igual de bien una medicación. Más aún, no todos respondemos a un tratamiento que para otros funciona.

En el libro Vertige de Tomatis ya leía que incluso el comienzo difiere de uno a otro. Existe la triada básica del SM, que repetiremos: Acúfenos, crisis vertiginosas y sordera progresiva. Pues bien, hay quien empieza con las crisis mientras que los otros dos componentes tardan tiempo en hacer acto de presencia. Otros comienzan con la pérdida de oído que da que pensar que se puede tratar de otra enfermedad. Y también están los que empiezan con los acúfenos. Aunque éstos no son privativos del SM, es cierto que es su mejor pista ya que las crisis vertiginosas también tienen diversos orígenes. Uno de ellos, muy conocido, es un problema de cervicales. Otro, el primero que hay que descartar siempre en primer lugar, es un tumor cerebral. También medicamentos tóxicos pueden provocar estas crisis.

Y no hay que olvidar que el SM es una afección del oído interno, el que rige el equilibrio. Esto nos da un cuarto elemento para el diagnóstico, algo que a veces no se tiene suficientemente en cuenta. Mientras que las crisis -con lo que supone de inestabilidad, sensación de giro ya sea interno o de lo que nos rodea, vómitos, diarreas, intensa sudoración, problemas de focalización de la vista, …- ocurren con diferente periodicidad y de ahí la pregunta que nos hace el médico, “¿cada cuándo…?”, la inestabilidad, falta de equilibrio en la marcha, puede ser permanente. La cuestión, entonces, estará en estar atentos a todos los estímulos detonantes de las crisis.

Cuando alcanzamos un grado de inestabilidad permanente, es esencial conocer los estímulos que disparan las crisis. Pueden ser auditivos, visuales y de movimiento. También están los cambios de presión atmosférica pero esto queda fuera de nuestro control.

Algo tan sencillo como bajar escaleras pone a prueba nuestro sentido del equilibrio. Todas las operaciones que hacemos inconscientemente para caminar por ciudades y que no parecen suponer ninguna dificultad, se ponen en evidencia:

– subir y bajar aceras para cruzar

– girar constantemente la cabeza para vigilar en los cruces que no gire ningún coche y pueda atropellarnos.

– esquivar la gente que nos viene en dirección contraria o cualquier otro obstáculo en el camino

A veces, la precariedad en el equilibrio es tanta que un hecho aparentemente tan tonto como el de bajar la acera porque hay un grupo de charla que la ocupa toda, resulta un esfuerzo que nos desestabiliza y resulta necesario pedirles que te dejen pasar. Y no digamos si alguien va con prisas y nos da un empujón. Podemos dar de narices al suelo.

No se me puede olvidar un caso que, visto desde fuera, es hasta gracioso.

Fui a visitar unos amigos a otra población juntamente con una persona de familia que también sufre de Menière -y no, el SM no es hereditario; después de más de 150 años de existencia reconocida (1861) ya se sabría; también lo hemos comentado en el grupo y no se dan coincidencias-, ella del oído derecho y yo del izquierdo.

Resulta que los afectados por el SM desviamos nuestra marcha hacia el lado contrario al del oído afectado. Si se es bilateral, el problema es mayor. Pues imagínense el follón al andar juntas ambas, Rosa y yo. Chocábamos continuamente. Ella se había colocado a a derecha de la amiga que vivía en el pueblo y me tenía a mí a su izquierda. Si hubiera sido al revés no hubiera pasado nada, sólo que nos iríamos separando para luego corregir. Pero sólo me hicieron falta tres tropezones para que me empezaran ya los síntomas y tener que decirles que yo no podía seguir. A pesar de que ya me había colocado detrás y dejado que  la amiga y Rosa fueran hablando entre ellas.

Ya digo, visto desde fuera tenía que haber resultado gracioso ver como ambas nos íbamos desviando hasta chocar y luego retirarnos rápidamente… Al andar parece que andemos con unas copas de más. Un truco por mi parte consiste en trazar una línea imaginaria hacia el suelo, a unos dos metros de distancia, y fijar la vista en ese punto. El resultado según me han comentado es que por detrás se ve que me empiezo a desviar un poquito y luego recupero la línea recta, haciendo un dibujo de ondas al caminar.

Como en las ondas de este bordado

Vamos, que “bordo” el camino.

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10 comentaris

  1. Carolina

    Hola. Estoy afectada de Mal de Menier hace bastante tiempo y, a pesar de ello, tengo sólo malas temporadas.
    Ahora bien, quería consultarles si alguno de ustedes ha sufrido convulsiones debido a este mal. Agradezco su respuesta. Saludos

    • celia

      Hola Carolina, me preguntas por si alguno de nosotros hemos tenido convulsiones, yo personalmente no, a veces se pasa tan mal que te da la impresión de no poder controlar la crisis.

      • Carolina

        Gracias Celia. Yo he tenido esa misma sensación. Mi hermana me comentó de una vecina suya que llegó a tener convulsiones por el mal. Por ello quisiera saber si alguien ha tenido ese problema también.

  2. Marcela

    Mi esposo sufre el síndrome de Meniere , hace 20 años , esta pasando por una etapa de baja de audición y tinitus que lleva varios meses, el se trata con medicamentos y baja ingesta de sal, recurre al alcohol porque dice que lo alivia por la vasodilatación , esto sumado a su animo depresivo , un caracter impaciente , y que no escucha, esta deteriorando nuestra relación . Creo que aprender una técnica de relajación o meditación le haría bien. Hay algún estudio al respecto.?

    • celia

      Hola Marcela,soy Celia,yo tambien padezco de lo mismo que tu marido. El alcohol,si tomo un pequeño sorbo ya me proboca una crisis, por lo tanto me olvide de que existe,el zumo de uva o sea el mosto me sienta bien.
      Como ya vamos observando, cada enfermo de SM somos diferentes. Conviene no obstante
      no tomar alcohol porque es bastante tóxico para el cerebro y deprime más.
      No se, si hay algún estudio sobre la práctica de relajación. En mi caso me ha ido bien..
      Respecto a la convivencia es verdad que se complica con el SM .
      Mi consejo es: mucha comprensión, mirar si tu marido necesita alguna prótesis auditíva, yo
      las necesito en los dos oídos y esto facilita muchísimo la comunicación !!!
      Los audífonos suelen ser caros, según sea la pérdida auditiva.
      Espero que mi experiencia te haya sido útil. Un saludo.

  3. pablo

    hola soy olga. yo tengo el sindrome de meniere y he empezado un tratamiento de acupuntura. sera efectivo? puedo pensar que voy a curarme? que tiene que ver con el oido medio?

    • Hola Olga. Mi corta experiencia con la acupuntura es positiva. Curiosamente, según te traten puede provocar el vértigo. Avisa a la que llegues a sentirte con la cabeza “floja” y se arregla. Los puntos que utilizaban para abortar el ataque en mi caso es un punto muy importante en muchos sentidos, el de la coronilla y luego, como me hacían quiropuntura, me clavaban dos agujas una a cada lado del dedo corazón y derecho (no sé por qué), a ambos lados de la uña. Es doloroso pero muy efectivo.
      Eso sí, curar no te curan. Es uno de los sistemas paliativos y tan bueno que podrías llegar a pensar que te han curado porque se puede llegar a pasar -no fue mi caso- mucho tiempo sin problemas. Pero no hay que bajar la guardia porque el Menière, hoy por hoy, no se cura con nada. Ni operaciones, ni infiltraciones. Se puede mejorar pero el problema no saben cómo hacerlo desaparecer.
      Y el Menière no tiene nada que ver con el oído medio. Es un problema del oído interno, que se puede situar más en la zona de la cóclea o en los conductos, en la parte más exterior o más interior pero siempre dentro de lo que es el oído interno, el que rige el equilibrio. Pudiera ser que según donde se sitúa da más sordera y menos problemas de equilibrio y viceversa. Eso sólo es una hipótesis atendiendo a las diferentes respuestas que damos cada uno.

      • pablo

        hola isabel muchas gracias por tu respuesta. me ha sido muy util, muy completa.

  4. norma cecilia zepeda vasquez

    HOLA YO ESTOY SINTIENDO PRACTICAMENTE LA SINTOMATOLOGIA EXPLICADA, CUAL ES SU ORIGEN, ES CURABLE? O QUE TRATAMIENTO HAY QUE SEGUIR?

    • Hola Norma. ¿Has consultado con el médico? Porque no es suficiente ver que los síntomas coinciden ya que pueden tener otro origen. El diagnóstico exacto lo ha de dar el especialista, un otorrinolaringólogo con pruebas que suelen hacer los neurólogos.

      Como decía a Olga, el Menière, el autèntico, no se cura. Lo que ocurre es que en cada persona da unas características distintas. Hay personas que sólo tienen malas temporadas, otras que tienen ataques de tarde en tarde y otras que tenemos problemas de equilibrio perpetuos porque ya está muy dañado el oído interno.

      Hay una serie de pastillas para aliviar síntomas y dar un tratamiento cuando se tienen temporadas malas. También hay remedios más fuertes, como las infiltraciones o llegar a una operación. No es muy recomendable, se ha de decidir con el médico y tener muy claros los riesgos, las limitaciones.
      Antes que acudir a las soluciones -que no lo son, sólo son paliativos- más duras, mejor seguir una serie de normas higiénicas respecto a la comida, bebida, ejercicio, actividad y, muy importante, aprender a relajarse.

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